Balade Solidaire à Vigneulles-lès-Hattonchâtel (55)

Informations pratiques

LIEU

Départ à la Salle polyvalente de Vigneulles-lès-Hattonchâtel
(3 rue de l’Abreuvoir)

DATE

samedi 20 juin 2026

HORAIRES

• Départ à partir de 17h00

PARCOURS ET DISTANCES

• Parcours : 2 parcours pédestres
• Distance : 7 km et 12 km

ANIMATIONS PROPOSEES

• Restauration ouverte à tous et sans réservation : de 17h00 à 23h00, par les Jeunes Agriculteurs du Canton de Vigneulles-Fresnes
• Animation musicale par Francis VALENTIN
• Remise de don : 22h00

En soutien du Basket Club Verdunois

PERSONNE À CONTACTER

• Nom et prénom : LALLEMENT Aline
• Tél : 07 50 35 82 79
• Email : malinette55@gmail.com

Autres informations

Don libre

A propos de Vaincre les maladies lysosomales

Vaincre les maladies lysosomales est une association de patients et de familles unis et concernés par les 60 maladies lysosomales, maladies génétiques rares et polyhandicapantes. Elle a pour mission d’accompagner les patients et leurs familles tout au long de la maladie, ainsi que de soutenir la recherche dans l’objectif, à terme, de vaincre ces maladies.

Ses activités principales tournent autour d’un service d’écoute et d’accompagnement national, de la diffusion d’informations sur les maladies et la recherche, de l’organisation de temps de rencontre et d’échanges inter-familles et familles/experts (week-end annuel, réunion…), de l’organisation de séjours de répit et du financement de programme de recherche. C’est également un relai précieux auprès des experts médicaux, scientifiques et règlementaires.

A propos du projet

Face à des maladies qui demandent une vigilance et des soins constants, la fatigue des aidants et de la famille est un vrai sujet que l’association a pris en compte depuis plus de 25 ans.

L’association organise des séjours de répit de 2 semaines pour les patients, accompagnés de leurs parents et fratries, dans des centre de vacances ouverts à tous et adaptés (lit médicalisé, suivi des soins…). Une des spécificités est de proposer des séjours patients/familles avec l’appui d’une équipe de bénévoles (infirmiers, animateurs…) présente en journée pour soulager la famille et lui permettre de souffler, tout en partageant ce moment avec son proche. L’accueil de plusieurs familles en même temps permet des moments d’échanges et de partages.

Site internet de l’association