Association Ensemble contre la Tyrosinémie

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Ensemble contre la Tyrosinémie est née de la volonté farouche d'Hélène, maman d'une enfant atteinte de Tyrosinémie, de trouver d'autres parents et d'échanger avec eux sur la Tyrosinémie et ses contraintes quotidiennes, sur leur ressenti réciproque afin de ne plus se sentir seule face à cette maladie héréditaire rare du métabolisme.
Elle fonde l'association Ensemble contre la Tyrosinémie le 09 février 2015.

ensemblecontrelatyrosinemie.fr/