Une marche solidaire contre les maladies rares !
Samedi 3 décembre a eu lieu la Marche des maladies rares, rendez-vous incontournable pour les malades, leurs familles et les associations. Des centaines de personnes ont défilé dans les rues de Paris dans une ambiance festive pour faire connaître et reconnaître ces 7 000 maladies rares.
Certes, il faisait gris et froid samedi après-midi, mais la marée orange des participants à la Marche des maladies rares n’en était que plus visible. Des centaines de personnes, venues de toute la France, se sont rassemblées sous une même bannière, celle des maladies rares.
Dans le cortège, enfants et adultes portaient d’étranges pancartes avec des noms inconnus : syndrome de Crigler-Najjar, maladies mitochondriales, syndrome de Sotos, sarcoïdoses, syndrome de Lowe… Autant de maladies rares encore si peu connues et qui concernent pourtant 3 millions de Français. Rendre visible le combat de tous les jours des malades et de leurs familles contre chacune de ces maladies, tel était l’objectif de la marche.
Du Luxembourg au jardin du Palais Royal, une ambiance gaie et festive a animé la foule. Pour Hélène Berué Gaillard , présidente de l’Alliance Maladies rares, cette ambiance s’explique naturellement : » malgré l’adversité de la vie, malgré la maladie, on est toujours heureux de se retrouver. On sort de notre isolement, on est unis sous un même bonnet orange. Ensemble, la maladie rare n’est pas si rare. » Le cortège a ainsi parcouru 7km en chantant et marchant en rythme, accompagné par des clowns et échassiers, danseurs et fanfares, et salué par de nombreux passants.
La Fondation et les collaborateurs Groupama étaient au rendez-vous de cette marche qui incarne le courage, la détermination et l’espoir de tous les malades. Retransmise en direct sur France 3 dans le cadre du Téléthon, la Marche s’est terminée au Palais Royal par un goûter. Merci encore à l’ensemble des participants qui se sont mobilisés !