Balade solidaire à Berneval-le-Grand (76)

Informations pratiques

LIEU

Salle Arnaud Beltrame
rue Pierre Marie Curie (D 54)
76370 Berneval-le-Grand

DATE

Samedi 17 mai 2025

HORAIRES

• Horaire du rendez-vous : A partir de 9h00

PARCOURS ET DISTANCES

• 2 Parcours :
• 9h30 : départ parcours 9 km
• 10h00 : départ parcours 6 km
• Chaussures de marche conseillées

PERSONNE À CONTACTER

• Nom et prénom : Marinette CAPDEBOSCQ
• Tél : 06 22 71 38 31
• Email : marinette.capdebosq@orange.fr

AUTRES INFORMATIONS

Inscription à la balade : 10€ (gratuit -16 ans)

Restauration sur place : plateau-repas à 12€ (réservation obligatoire)

A propos de l’association AFSA

L’association s’est donnée plusieurs missions :

• guérir en soutenant des programmes de recherche fondamentale et clinique, en proposant des améliorations dans le parcours de soins et en produisant des connaissances sur nos maladies ou sur le  » vivre avec  » ;

• informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles formés répartis dans toutes les régions et nos outils internet ;

• partager son expérience avec les autres malades et leurs proches sur internet ou lors de rencontres locales ;

• représenter tous les malades ainsi que leurs proches, porter leurs voix auprès des décideurs politiques et de santé ;

• former et informer les professionnels de santé sur le quotidien avec la maladie ;

• communiquer sur nos maladies encore beaucoup trop méconnues et tabous ;

• agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire.

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A propos de l’association AFSED

Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont des maladies génétiques rares hétérogènes, liées à une anomalie du tissu conjonctif. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelque soit la race ou l’ethnie. L’incidence précise de la survenue des syndromes d’Ehlers-Danlos n’est pas connue. On retient une fréquence approximative de 1/5.000 à 1/10.000 naissances.
Les syndromes d’Ehlers-Danlos regroupent des affections génétiques rares et différentes, nommées d’après les travaux d’Ehlers, un danois, et Danlos un français, au début du XXème siècle. Actuellement plusieurs types sont répertoriés et les causes en sont variables. Cependant, il est prouvé qu’il peut s’agir, dans certains types, d’un déficit d’un type de collagène. Si cette protéine manque ou est altérée, les conséquences cliniques sont importantes. D’autres protéines peuvent être touchées.

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