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Un espace bien être de découverte multisensorielle à domicile

Un projet porté par l'association Vaincre les Maladies Lysosomales

Les maladies lysosomales, évolutives et graves, entraînent souvent un polyhandicap lourd. Pour favoriser le bien-être des enfants tout en soulageant les familles, ce projet propose un kit d’aménagement sensoriel à domicile, composé de matériel visuel (colonne à bulles, fibres optiques), tactile (pouf, couvertures, cubes sensoriels), kinesthésique (poupée émotion) et d’ambiance (rideaux occultants, lumière UV). Le tout pour permettre à chaque famille d’enfant lourdement handicapé de créer un espace de stimulation douce, apaisante et adaptée, directement chez eux.

Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées une cinquantaine d’affections handicapantes de l’enfant et de l’adulte touchant près de 3 000 personnes en France, soit un nouveau diagnostic tous les deux jours. Pour ces patients, le lysosome n’assure pas ou pas suffisamment sa fonction de recyclage et d’élimination des déchets. L’accumulation de métabolites va entraîner l’apparition de lésions au niveau de différents organes, provoquant des troubles particulièrement graves et irréversibles. Sans traitement adéquate, les patients risquent un polyhandicap et un diagnostic vital prononcé.

L’association Vaincre les Maladies Lysosomales souhaite offrir aux parents d’enfant malade un « kit d’aménagement » pour leur permettre de réaliser un espace multisensoriel chez eux. Ce kit comprendrait du petit mobilier spécialisé et un guide d’installation et de pratiques.

visuel espace multisensoriel
Le kit comprendra :

  • Matériel visuel : colonne à bulles, fibres optiques, projecteur
  • Matériel tactile : couverture sensorielle, cubes en mousse et sacs de grains, pouf sensoriel
  • Matériel kinesthésique : poupée émotion
  • Matériel aménagement : rideau pénombre, ampoule lumière UV
Noa

Matériel adopté et adoré ! Noa adore passer du temps dans son espace Snoezelen. C'est vraiment un espace privilégié et un moment privilégié que nous avons dans cet espace, je constate qu'il avait vraiment besoin de cet espace apaisant, un vrai moment de détente que nous utilisons le soir avant d'aller se coucher pour un retour au calme ainsi que dans la journée pour l'aider à canaliser son hyper activité. Ça nous permet de prendre du temps calmement pour discuter, toucher, observer les lumières, écouter les bruits des bulles, d'une musique douce...un retour au calme primordial qui aide énormément Noa et lui fait beaucoup de bien ! Alors encore une fois merci vraiment infiniment.

Justine, maman de Noa (maladie de Hunter)
une des 4 premières familles VML à avoir reçu un kit