Les adolescents atteints de la maladie de Huntington grandissent dans un climat familial profondément marqué par une maladie héréditaire grave, incurable. « Débranche ta Life » est un séjour bien-être sur mesure, pensé pour leur offrir un espace de répit, loin du stress du quotidien. Ils y bénéficieront de groupes de parole encadrés, d’ateliers bien-être (sophrologie, relaxation, massage) et d’activités de loisirs pour retrouver insouciance et confiance. L’occasion de redonner à ces jeunes leur place d’adolescent, en les aidant à souffler, à exprimer ce qu’ils vivent et à retrouver des moments de joie.
La maladie de Huntington (MH), que l’on appelle aussi chorée de Huntington,
est une maladie rare, génétique neuro-évolutive héréditaire du système nerveux central. Elle se manifeste chez l’adulte à un âge variable, habituellement entre 30 et 50 ans, avec des extrêmes de 1 à 80 ans. Moins de 10% des formes, dites juvéniles, débutent avant l’âge de 20 ans. Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de la maladie, mais des traitements symptomatiques efficaces.
Les enfants issus de familles Huntington grandissent dans un environnement bouleversé par la maladie. Ils sont à risque de développer cette maladie héréditaire, neurodégénérative et incurable, sans pouvoir, avant leur majorité, savoir s’ils sont porteurs du gène défectueux. Cette incertitude pèse sur leur quotidien et leur développement personnel.
Depuis plusieurs années, l’association Huntington Avenir accompagne les malades, aidants et jeunes à risque. Afin de répondre au mieux aux besoins spécifiques des adolescents et jeunes adultes concernés, elle a conçu « Débranche Ta Life », un séjour ressource dédié à leur bien-être.
Ce séjour ressource a pour objectif de redonner aux jeunes leur place d’enfant et d’adolescent, souvent mise de côté en raison du poids de la maladie familiale. Durant le séjour, ils bénéficieront de moments dédiés à la parole, encadrés par des professionnels formés à l’écoute bienveillante, ateliers bien-être (sophrologie, massages, détente) pour apprendre à gérer leurs émotions, activités de loisirs, pour retrouver l’insouciance et le plaisir d’un temps loin de leur contexte familial.
Avec le Prix des collaborateurs, l’association souhaiterait financer les ateliers, les activités de loisirs et l’accueil de 10 jeunes sur les sites d’Agde et Ruoms.