CaPitNF1, une interface interactive sur le parcours de soins des enfants atteints de neurofibromatose de type 1
La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie génétique neurocutanée rare qui touche environ 20 000 personnes en France. Elle est associée à̀ un risque accru de cancers et une diminution de l’espérance de vie d’environ 10-15 ans par rapport à̀ la population générale. Le risque tumoral et l’évolution imprévisible de la maladie imposent une surveillance à vie et une prise en charge pluridisciplinaire.
Aujourd’hui, les supports explicatifs existants sont dédiés à un public adulte. Ils sont anxiogènes et difficiles à appréhender pour les enfants. Face à ce constat, Yves Chaix, Professeur de neurologie pédiatrique au CHU de Toulouse et responsable du centre de référence maladies rares NF1 pédiatrique, a initié le développement du personnage animé CaPitNF1.
Quels sont les atouts du projet ?
Gratuit et accessible, CaPitNF1 est un outil pédagogique interactif qui aide l’enfant à comprendre et appréhender sa maladie et son parcours de soins. Son approche ludique repose sur CAPitNF1, un jeune capitaine atteint de la NF1 qui se déplace sur un iceberg :
- Un personnage animé non genré : CaPitNF1 guide l’enfant à travers les différents symptômes de la NF1
- Des pictogrammes visuels : ils représentent les symptômes visibles (partie émergée) et les symptômes invisibles (partie immergée)
- Des capsules vidéo explicatives : CaPitNF1 raconte la maladie avec des mots simples et rassurants.
- Une accessibilité immédiate : sans rendez-vous ni déplacement, l’interface permet aux enfants d’apprendre à leur propre rythme.
À quoi servira le Prix du Public ?
Le Prix du public permettra de professionnaliser et finaliser l’interface. Il financera :
- La création de 20 capsules vidéo : pour une explication complète des symptômes les plus fréquents.
- L’optimisation et la mise à disposition numérique de l’interface interactive : elle sera accessible sur téléphones, tablettes et ordinateurs.
- La diffusion du projet : aux associations de patients, centres de référence NF1 et services hospitaliers, pour garantir une large accessibilité.
Grâce à ce Prix, les enfants atteints de NF1 disposeront d’un outil innovant et adapté, leur permettant de comprendre leur maladie en toute autonomie. Diffusé à l’échelle nationale, CaPitNF1 sera mis à la disposition des centres prenant en charge les enfants atteints de NF1 et pourra également servir aux proches pour les soutenir au quotidien.
Et après ?
L’objectif est de pérenniser et enrichir le projet, en créant de nouvelles thématiques liées, par exemple, à la transition ado-adulte.
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