SYNAPSE, le premier parcours de formation qui rend les personnes atteintes du syndrome d’Angelman actrices de leur accompagnement
Le syndrome d’Angelman se caractérise par un déficit intellectuel et moteur sévère, une absence de langage, une jovialité et des accès de rire, des troubles de l’équilibre, un tremblement des membres, une épilepsie et des troubles du sommeil.
Le projet SYNAPSE est né du constat d’une asymétrie dans l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome d’Angelman (PSA) entre le milieu familial et médico-social. Une enquête de l’AFSA a révélé que 50 % des familles de PSA ne sont pas satisfaites de l’accompagnement en établissements médico-sociaux (ESMS), où 8 PSA sur 10 sont pourtant accueillies. Cette insatisfaction découle souvent d’un manque de formation des professionnels sur les spécificités de la pathologie.
Face à ce constat, Denise Laporte, responsable du projet SYNAPSE au sein de l’AFSA, a souhaité développer un parcours de formation complet, conçu pour aider les professionnels du médico-social et les aidants familiaux à renforcer leurs compétences, avec un but commun : améliorer la qualité de vie et l’accompagnement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman
Quels sont les atouts du projet ?
Après plus de deux ans de recherche, un an et demi de construction du dispositif de formation et une année d’expérimentation dans trois établissements médico-sociaux, le projet SYNAPSE poursuit son chemin. Les évaluations ont confirmé la pertinence du programme qui présente plusieurs atouts majeurs :
- Un dispositif adapté aux besoins spécifiques des PSA : Le programme a été conçu pour répondre précisément aux particularités des personnes atteintes du syndrome d’Angelman, en tenant compte de leurs spécificités, notamment en matière de communication et d’autodétermination.
- Une approche collaborative et inclusive : SYNAPSE met en avant une collaboration étroite entre les professionnels des établissements médico-sociaux (ESMS) et les familles, en valorisant les savoirs expérientiels des parents. Ces derniers participent activement à la formation, ce qui renforce les liens et le dialogue entre les deux univers.
- Une formation innovante et modulable : SYNAPSE s’adapte aux besoins des professionnels et des établissements, tout en proposant une pédagogie basée sur l’observation, la pratique et l’interaction.
- Un impact durable sur les pratiques professionnelles : En transformant durablement la posture des professionnels, SYNAPSE améliore leur capacité à accompagner les PSA de manière adaptée, réduisant ainsi le surhandicap.
À quoi servira le Prix du Public ?
Le Prix du public permettra de développer et structurer le parcours de formation avec l’organisme de formation FAHRES, spécialisé dans les handicaps rares, dont le syndrome d’Angelman fait partie. Il permettra de financer :
- Les ateliers de co-construction avec l’organisme FAHRES
- La rédaction des supports pédagogiques pour les apprenants et les formateurs
- La formation des formateurs
Grâce à ce soutien, l’AFSA compte réduire les ruptures de parcours de soins et assurer une meilleure qualité de vie et d’accompagnement aux personnes atteintes du syndrome d’Angelman.
Et après ?
L’association a l’ambition de déployer largement les formations dans les établissements médico-sociaux et de faire de ce dispositif de formation une référence dans l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome d’Angelman.
Votez ici pour le prix du public
Pour voir les autres projets candidats au Prix du public :
- CAPITNF1, une interface interactive conçue pour aider les enfants à mieux vivre avec la neurofibromatose de type 1
- ON EST LA, le seul réseau qui permet à des jeunes Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) ayant vécu un cancer de soutenir ceux qui le traversent