Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.
Chacune d’elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.
Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
L’Alliance maladies rares en région
L’Alliance maladies rares est présente sur l’ensemble du territoire. Ses 12 délégations régionales ont pour mission d’informer et soutenir les associations, les malades et les familles, d’informer et sensibiliser les professionnels de santé aux maladies rares, de sensibiliser le grand public et de coconstruire des politiques de santé des maladies rares en région.
Dans le cadre de son Plan stratégique sur la période 2021-2026, l’Alliance a renforcé sa présence en région par l’organisation d’événements. En 2021, l’Alliance a ainsi organisé 12 journées régionales des associations et des familles et des 3 rendez-vous de sensibilisation à destination des professionnels de santé. En 2022, elle poursuit sa démarche en organisant 12 forums régionaux afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. Ces forums permettront d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel, et de contribuer ainsi à améliorer le parcours de vie des malades.
Retrouvez les forums près de chez vous en cliquant ici.