Belle réussite pour les Balades de Centre-Manche

Ce dimanche 4 juin a ouvert le bal des balades 2017 de Groupama Centre-Manche. C’est à l’abbaye d’Hambye qu’avaient lieu le rendez-vous et le départ de la marche.

Deux parcours étaient proposés : 7 et 13 km.

La très bonne ambiance était à la hauteur du beau soleil de la journée et les participants ont apprécié les deux balades proposées ainsi que la visite de l’abbaye.

L’après-midi, une visite guidée était en effet proposée à ceux qui le souhaitaient et plus d’une centaine de participants ont pu profiter de cette découverte.

En conclusion, 240 personnes se sont inscrites et 2 200 € ont été récoltés grâce aux inscriptions, aux dons et aux ventes de boissons. La totalité a été reversée aux associations Génération 22, Genespoir et AFHA.

Un grand merci à tous les participants et aux organisateurs de cette balade !

En savoir plus sur les associations

L’association AFHA

Le syndrome de l’Hémiplégie Alternante, en anglais, Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC), fut rapporté pour la 1ère fois en 1971 par deux médecins. Ce syndrome reste sans origine connue à ce jour.

Fondée en 1992 par un groupe de parents, avec l’appui du Pr Jean AICARDI, l’AFHA (Association Française de l’Hémiplégie Alternante) regroupe la plupart des familles françaises ayant un enfant atteint d’Hémiplégie Alternante (AHC), ainsi que des professionnels et amis portant intérêt à cette maladie.

L’AFHA a pour missions d’informer les familles concernées et les conseiller, faire connaître cette maladie et susciter l’intérêt des professionnels et soutenir la recherche. Les conséquences de la maladie impactent les enfants sur leur développement moteur et intellectuel et sur leur comportement.

L’association Genespoir

Créée en 1995, Genespoir encourage et soutient financièrement la recherche sur l’albinisme. Pour cela, elle collecte des dons au profit exclusif de la recherche sur l’albinisme auprès du public, des entreprises, des fondations et des acteurs institutionnels. Elle informe aussi bien les familles concernées que le public et les milieux médicaux sur le sujet.

Genespoir agit pour améliorer la prise en charge médicale, informe les personnes concernées sur leurs droits, représente et défend les intérêts des personnes atteintes.

L’association compte aujourd’hui plus de 320 membres.

L’association Génération 22

Génération 22 agit pour une meilleure connaissance et prise en charge de la microdélétion 22q11.2. Elle a été créée en 1997.

Au service des patients et de leur famille de toute la France, l’association apporte écoute et information. Elle s’efforce de répondre entre autres, aux questions sur l’école, la santé, l’insertion professionnelle. Cet accompagnement au quotidien est la mission première de Génération 22.

L’association travaille, également, en synergie avec le corps médical. C’est un trait d’union entre les familles et le monde médical, un interlocuteur privilégié de tous les médecins et chercheurs qui travaillent sur cette anomalie génétique. Elle participe à des études nationales et internationales, aux recherches appliquées et fondamentales. Elle contribue ainsi à l’amélioration des pratiques de soins.

Génération 22 œuvre sans relâche pour faire connaître la microdélétion 22q11.2 auprès des professionnels (médecins généralistes, pédiatres, ORL, orthophonistes…).

Samedi 10 juin, c’était au tour de la Sarthe de faire sa Balade solidaire contre les maladies rares. Retour sur cette journée chaude et ensoleillée…

Rendez-vous était donné au lieu-dit Les Mardelles à Alonnes, pour une visite des Etablissements floraux Bigot et de l’atelier  » les fleurs de Nicolas « .

Les participants, guidés par Nicolas Bigot, ont pu ainsi visiter les serres et bâtiments de cette production, centrée essentiellement sur les roses, les tulipes et le muguet. La visite s’est achevée par la découverte de l’atelier de composition et d’envoi des colis postaux suite aux commandes effectuées par Internet.

Puis grâce aux nombreux élus contributeurs qui se sont mis aux fourneaux, le déjeuner a été servi. Au menu, saucisses, frites et tarte aux pommes !

Enfin, les participants se sont retrouvés en début d’après-midi pour les balades proposées, au départ du terrain de foot de Pruillé le Chétif. Plusieurs parcours étaient possibles : 3,5 km, 6,5 km et 10,5 km.

Au total, 240 personnes se sont inscrites à cette journée conviviale et la somme de 2 400 € a pu ainsi être remise à l’association IME MALECOT.

Un grand bravo et un grand merci à tous les organisateurs de cette journée.

En savoir plus sur l’association

Adapei 72

L’Adapei de la Sarthe est une association départementale de parents réunis autour d’un projet : la reconnaissance et l’épanouissement des personnes en situation de handicap mental.

L’Adapei 72 apporte son soutien à la famille. Elle promeut l’intégration scolaire, professionnelle et sociale dans le respect des possibilités de chaque personne.

Sa mission est d’aider les personnes en situation de handicap mental et leur famille, de gérer des établissements et services et d’être active au niveau des responsables politiques et des financeurs.

Elle agit auprès de la société pour la rendre inclusive et plus accessible aux personnes en situation de handicap.

Son conseil d’administration est constitué de parents et d’amis, qui apportent l’éclairage de leurs expériences de la personne handicapée dans tous les instances et organismes concernés.

La Balade solidaire Groupama de l’Eure et Loir était organisée au profit de deux associations de maladies rares. Elle a rassemblé 200 personnes environ dont 180 marcheurs à Saint-Maur-sur-le-Loir. La caisse locale de Bonneval et son Conseil d’administration se sont investis dans cette organisation.

Les deux associations, Neuro.cocci (contre la neurofibromatose), présidée par Emilie Panthou, et la Ligue contre la cardiomyopathie, présidée par Dominique De Bellaigue et sa fille, Léa Fallourd, souhaitent faire connaître les deux maladies auprès du public. Des stands avaient été installés à cet effet avec des brochures.

Deux parcours étaient proposés : 7 km et 15 km autour de Saint-Maur-sur-le-Loir. L’association « Les godillots » a également participé à l’élaboration des parcours et aidé à la manifestation.

C’est sous un soleil radieux que les participants ont découvert et apprécié la région de Saint-Maur-sur-le-Loir.

Pour ceux qui ne marchaient pas, une visite du moulin de la Ferme de Meuves était prévue. Une découverte très intéressante, les explications étant données par les propriétaires passionnés de ce moulin.

Après le buffet très apprécié, servi à l’issue des balades  a eu lieu le lâcher de ballons en forme de cœur, symbole de l’association « Ligue contre la cardiomyopathie ».

Alain Huet, Président de la Fédération départementale de l’Eure et Loir, a annoncé le montant des dons : 3 100 €, à répartir entre les deux associations.

Merci et bravo à tous les organisateurs et les participants pour cette très belle journée solidaire !

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L’association Neuro-Cocci

Neuro.cocci est une association loi 1901 basée en Eure-et-Loir, qui a pour objectifs de soutenir, informer les malades atteints de neurofibromatose et leur entourage ; faire connaître les neurofibromatoses dans le grand public, le monde médical ; soutenir financièrement la recherche sur la neurofibromatose ; travailler en relations avec les médecins cliniciens et chercheurs ; organiser ou participer à différentes manifestations pour recueillir des fonds ; organiser des rencontres entre médecin et autres associations de NF, de maladies génétiques ou liées au handicap.

La neurofibromatose est une maladie génétique assez fréquente (1 cas sur 3 000 naissances). Elle se révèle progressivement par des taches sur la peau et des tumeurs bénignes (non cancéreuses), les neurofibromes, qui se développent à partir de la gaine des nerfs, pouvant générer des complications locales en fonction de leur taille et de leur localisation. D’autres symptômes sont possibles : difficultés d’apprentissage, atteinte des voies visuelles, auditives lésions osseuses, scolioses, problèmes neurologiques. Les symptômes sont souvent absents à la naissance et apparaissent progressivement au cours de la vie. Mais l’expression de la maladie reste très variable d’une personne à l’autre, y compris au sein d’une même famille.

La Ligue contre la Cardiomyopathie

La Ligue contre la Cardiomyopathie a été créée en juillet 2007, à la suite de la disparition d’un jeune garçon de 30 ans, victime d’une mort subite alors qu’il était atteint d’une cardiomyopathie dilatée. Aujourd’hui, près de cent cinquante familles de malades sont en lien avec l’association.

La Ligue contre la Cardiomyopathie est identifiée, tant par les malades et leur entourage que par le corps médical, comme étant l’unique association française dédiée aux malades atteints de tous types de cardiomyopathie. L’association a deux vocations principales : soutenir les malades par l’écoute et la mise en relation avec les services médicaux compétents et permettre la communication entre malades, médecins et chercheurs, et entretenir et développer l’espoir des malades, en finançant des projets de recherche, afin de trouver des traitements plus appropriés.

Le samedi 17 juin 2017, une Balade solidaire était organisée dans l’Eure, au profit de l’association française du syndrome de Rett et de la Fondation Groupama. Le soleil et la chaleur étaient aussi au rendez-vous.

Les participants avaient le choix entre deux parcours, de 5 ou 10 km. Le départ avait lieu au Marais Vernier.

Le circuit permettait aux marcheurs de passer au phare de Saint-Samson de la Roque et offrait une vue splendide sur la baie de Seine, Le Havre, les ponts de Normandie et de Tancarville avec, de surcroît, les commentaires d’un guide.

Cette balade a mobilisé 314 marcheurs  pour cette belle journée solidaire et 3 600 € ont pu être récoltés.

Grâce à la mobilisation et l’engagement des élus référents de la Fondation Groupama et organisateurs de la journée, une tombola a été organisée avec de nombreux lots à gagner : 3 week-ends au volant d’une Peugeot 308, une nuit d’hôtel à Honfleur, des bons d’achats dans des magasins de matériaux, des repas au restaurant, …

Un grand merci et un grand bravo à toutes les personnes qui se sont engagées pour cet événement !

En savoir plus sur le syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles. Aucune personne ne conserve de langage, seulement 20 % des patientes conservent la marche et la quasi-totalité ont besoin d’appareillages (fauteuils, corsets, attelles, verticalisateurs). Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. La prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie.

L’association a pour objectifs principaux de soutenir les familles et la recherche, tout en faisant connaître la maladie et en agissant pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.

Une balade avant la balade …

Les élus référents de la Fondation et des membres d’associations de marcheurs du Pays de Craon se sont réunis préalablement le 31 mai pour préparer la balade. Ils ont finalement réalisé tout le parcours à pied ! Quelques photos souvenirs …

Une fois le parcours validé,  la Balade solidaire a eu lieu le 17 juin, au profit de l’association Lafora.

204 personnes ont participé à cette journée très ensoleillée qui s’est déroulée dans un cadre privilégié.

La bonne humeur a régné tout du long, grâce à l’enthousiasme, au dynamisme et à l’investissement des élus. Les trois parcours proposés par les associations de marcheurs bénévoles ont été très appréciés.

Pour le déjeuner, les élus avaient organisé un barbecue géant et un moment très convivial a ainsi pu être partagé.

L’après-midi, une visite du fonctionnement de l’hippodrome était proposée et a eu, elle aussi, beaucoup de succès.

Cette belle journée a permis de remettre la somme de 2 500 € à l’association Lafora.

Félicitations et remerciements aux élus ainsi qu’à tous ceux qui ont œuvré pour cet événement !

En savoir plus sur l’association

L’association France Lafora

L’association a été créée en 1995 par le père d’un enfant malade à Antibes.

La maladie de Lafora est une maladie orpheline. Elle fait partie des Epilepsies-Myoclonies Progressives. Elle se caractérise par des crises d’épilepsie et des secousses myocloniques. Son évolution est marquée par une dégénérescence lente et progressive du système nerveux et une détérioration des fonctions cérébrales aboutissant à un état de dépendance complète du malade.

Aucune thérapie ne permet actuellement de soigner ni même de ralentir la progression de la maladie.

L’association a pour objectifs de faire connaître la maladie, aider financièrement la recherche, informer les familles des malades, favoriser la communication entre cliniciens et chercheurs, fédérer les associations de malades en Europe et dans le monde pour regrouper leurs moyens, agir auprès des pouvoirs publics pour qu’ils encouragent les investissements privés de médicaments permettant de soigner les maladies orphelines.

La Seine-Maritime a organisé sa Balade solidaire contre les maladies rares le samedi 17 juin 2017, au profit de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) et l’Association Française des Syndromes d’Ehlers Danlos.

153 marcheurs se sont retrouvés à Paluel, qui était le point de rendez-vous.

Ciel bleu, soleil et chaleur ont accompagné les participants tout au long de la journée, dans une ambiance très conviviale.

Deux parcours de marche étaient proposés et les plus courageux (13 km) ont pu notamment profiter d’un circuit magnifique, avec un retour par le front de mer et une vue sur la Manche…

Les dons de cette journée se sont élevés à 5 360 €.

Merci et bravo à tous les élus et à tous ceux qui ont agi pour faire de cette journée un beau succès !

En savoir plus sur les associations

L’association Française du Syndrome d’Angelman

Le Syndrome d’Angelman est un trouble sévère du développement neurologique dont l’origine est génétique. C’est un pédiatre Britannique, le docteur Harry Angelman, qui, dès 1965, a le premier décrit les symptômes du syndrome qui porte aujourd’hui son nom. La maladie est caractérisée par une déficience mentale plus ou moins sévère et un retard global du développement psychomoteur. C’est une maladie génétique rare liée à la perte de fonction d’un ou plusieurs gènes de la région 15q11-q12 d’origine maternelle.

L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle compte aujourd’hui plus de 600 familles adhérentes.

L’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos

L’association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos a pour objectifs principaux de faire connaître les différents types des SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos) ; aider et soutenir les personnes atteintes d’un SED et leurs familles, favoriser leur insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et psychologique; élaborer un passeport personnel concernant la maladie, ses risques en urgence et la conduite à tenir, traduit dans toutes les langues européennes; aider les équipes de recherche fondamentale et appliquée concernant le collagène dans les voies de recherche de la guérison des Syndromes d’Ehlers-Danlos ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique orpheline, héréditaire, et très handicapante. C’est un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif regroupant plusieurs formes. Les syndromes d’Ehlers-Danlos et ses différents types ont historiquement en commun une hyperélasticité de la peau, une hypermobilité articulaire et une fragilité des tissus.

Contre les maladies rares, l’action était menée en faveur des associations Kourir et Honorine Lève-toi.

Le rendez-vous avait été donné à Saint-Laurent de Condel, pour des balades dans la forêt de Grimbosq.

Par cette belle matinée ensoleillée, 190 personnes étaient présentes, dont 116 vététistes. En effet, cette opération était menée en partenariat avec Les Vététistes de la guigne. De ce fait, des parcours de marche et de VTT étaient proposés aux différents participants : plusieurs circuits de 3 à 10 km pour la marche, et deux parcours pour le VTT, de 20 et 40 km.

Une matinée qui a ravi tous les participants !

3 536 euros ont pu être reversés aux deux associations soutenues.

Bravo et merci à tous ceux qui se sont engagés pour cet événement solidaire.

En savoir plus sur les associations soutenues

L’association Honorine Lève-toi

Honorine est une petite fille née en Normandie à Bayeux le 31 octobre 2007. C’est à l’âge de 7 mois que ses parents ont découvert qu’elle souffrait d’une maladie génétique rare. La lissencéphalie est une anomalie irréversible du cortex cérébral qui se traduit, pour Honorine, par un retard d’acquisition sur le plan moteur et sensoriel. Les parents d’Honorine, avec la complicité de sa marraine et de son parrain, ont décidé de créer une Association loi 1901 pour pallier à l’absence de structure d’accueil pour une enfant aussi jeune et polyhandicapée.

L’association a ouvert un Centre d’Education Conductive le 1er octobre 2012 à Bayeux. C’est seulement le deuxième en France. Il accueille Honorine et jusqu’à 5 autres enfants souffrant d’infirmités motrices cérébrales.

Ce centre est entièrement privé, il ne bénéficie d’aucune subvention publique. Ses ressources proviennent exclusivement de la générosité des adhérents, donateurs, et des manifestations organisées ainsi que de la participation des familles des enfants accueillis au CEC Bayeux.

L’association Kourir

L’Arthrite Juvénile Idiopathique est une maladie douloureuse (inflammation d’une articulation) et souvent invalidante. Les gestes les plus simples deviennent très difficiles, voire impossibles.

Elle peut apparaître à un âge très précoce (avant l’âge de 16 ans), survient brutalement et touche surtout les filles.

KOURIR est la seule association française regroupant les parents d’enfants atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (5 000 enfants en France).