Besançon : une salle d’annonce du diagnostic de la mucoviscidose financée grâce aux Balades solidaires
Grâce aux fonds levés lors de la Balade solidaire de Champlitte au profit de l'association Demain sans mucoviscidose, l'hôpital de Besançon a pu créer une salle d'annonce dédiée au diagnostic de cette maladie dépistée dès la naissance.
En France, environ 200 enfants naissent chaque année avec la mucoviscidose. Cette maladie génétique rare fait partie des plus fréquentes dans les pays occidentaux. Elle touche surtout les fonctions respiratoires et digestives, et évolue par épisodes d’aggravation.
Un espace chaleureux pour mieux accompagner les parents
Même si la mucoviscidose est mieux soignée aujourd’hui, l’annonce de la maladie est un moment très difficile. Afin de mieux accompagner les parents, le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose, au sein du service de pédiatrie du CHU de Besançon, s’est doté d’une salle spécifiquement dédiée à l’annonce du diagnostic de cette maladie.
La salle est équipée d’un bureau, d’un canapé et de jeux. Les murs colorés et l’atmosphère bienveillante sont perçus comme plus chaleureux que le bureau du médecin. Les jouets mis à la disposition des enfants permettent d’occuper la fratrie et favorisent ainsi le dialogue avec les professionnels de santé.
Depuis 2002, la mucoviscidose est dépistée de manière systématique dès la naissance grâce au prélèvement d’une goutte de sang sur le talon du bébé. Ce dépistage généralisé permet d’identifier les nourrissons malades ainsi que ceux qui portent un des deux gènes de la maladie.
Que l’enfant ait un seul gène ou qu’il en porte deux, une annonce est faite aux parents de manière systématique, environ six semaines après la naissance. En effet, si le couple a le projet d’avoir un autre enfant, celui-ci pourrait être atteint de la mucoviscidose. Il est donc important que les parents soient informés.
Une réalisation possible grâce aux Balades solidaires
Cette salle d’annonce a été créée sur recommandations d’un médecin du service. Elle a été financée grâce aux dons récoltés lors de la Balade solidaire de Champlitte en 2022 par les élus bénévoles de Groupama Grand Est de la Haute-Saône et du Territoire de Belfort au profit de l’association Demain sans mucoviscidose.
Nous sommes très heureux d'avoir contribué à la réalisation de cet espace chaleureux. Grâce aux Balades solidaires notre territoire est doté d'un espace unique conçu pour mieux soutenir les parents face à la maladie. Nous sommes très fiers de cette réalisation.
Nathalie Barbe et Marie-Noëlle Braichotte
Référentes de la Fondation Groupama de la Haute-Saône et du Territoire de Belfort
En 2022, les 122 Balades et évènements solidaires organisées par les Caisses Régionales de Groupama, sous l’impulsion de la Fondation Groupama, ont permis de récolter 412 000 euros et de soutenir 56 associations.
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