Bilan 2014 et Projets 2015
Le 18 mars 2015, le Conseil d'Administration s'est réuni afin de valider le bilan de l'année écoulée et de consolider les projets de l'année 2015. Vous en trouverez ci-dessous les principales lignes.
Les chiffres clé
Fondation Groupama pour la santé :
Répartition des fonds alloués
La répartition des financements se fait de manière à peu près égale dans les trois grandes missions de la Fondation, comme les années précédentes.
1. La diffusion de l’information pour favoriser le diagnostic avec notamment :
- La prise en charge logistique d’impression et envoi de supports d’information (affiches, flyers, bulletin d’information, fiches internet) vers les médecins et les patients a bénéficié à 11 associations
- Deux livrets de la collection Espoirs ont été finalisés pour les associations » Génération 22 » (La micro délétion 22q11 ou syndrome de DiGeorge) et « Strumpel Lorrain » (paraplégie spastique héréditaire). Ces livrets seront prochainement disponibles
- L’hébergement et le suivi de 162 sites d’associations par Orphanet
- Le soutien à l’organisation du forum « Internet des objets, application mobiles : des révolutions numériques pour les maladies rares » avec Alliance et ORPHANET, pour la quatorzième année consécutive, réunissant près de 150 personnes, en présence d’Axelle Lemaire, Secrétaire d’État chargée du Numérique
- Et le lancement de la version Androïd de l’application pour l’accès à la base d’informations Orphanet.
2. Faciliter le quotidien des malades en soutenant les projets d’associations :
- Les rencontres avec les médecins lors de » week-ends » des familles, congrès ou rencontres nationales, pour 6 associations ;
- des actions de formation d’accompagnants, voire de formation des malades eux-mêmes, pour 3 associations ;
- l’acquisition d’équipements favorisant l’autonomie, le maintien d’un lien et le soutien moral et psychologique pour 3 associations. A ce propos il faut noter la remise du quatrième prix de l’Insertion sociale à la start-up C..Texdev pour le développement d’une application IPad dédiée aux personnes souffrant de la maladie de Charcot ;
- Enfin, les séjours adaptés aux pathologies rares et réalisation de rêves d’enfants, bénéficiant à 3 associations ;
- Et sans oublier le projet Necker, associant les 6 associations concernées.
3. Le soutien à la recherche médicale à travers :
- La remise de la « Bourse de l’Espoir » à la jeune biologiste Charlotte Scholtès, pour ses travaux sur les dystrophies musculaires, à l’Université Claude Bernard de Lyon.
- Le support du CHU de Rennes pour la réalisation de mini-exomes devant permettre par l’étude de plus de 4 800 gènes avec des phénotypes cliniques décrits, d’améliorer le diagnostic des pathologies génétiques non étiquetées.
4. A noter aussi l’action » citoyenne » de la Fondation à travers :
- Des dons de matériels informatiques via l’entreprise TAE (Travailler et Apprendre ensemble – projet d’ATD Quart Monde pour la réinsertion) ayant bénéficié à 6 associations qui se sont vu remettre 13 ordinateurs reconfigurés.
Projets 2015
2014 a marqué un fort développement de la mobilisation des élus et des collaborateurs du Groupe en faveur de la Fondation avec notamment un bilan des balades solidaires deux fois supérieur à celui de 2013.
En 2015, cette forte mobilisation va continuer, toujours en faveur des associations (une soixantaine d’associations devraient être soutenues lors de la centaine de balades solidaires organisées dans toute la France, et ce dès la fin du mois de mai, avec comme date « phare » :le 7 juin.), mais aussi de la Recherche.
La « Bourse de l’Espoir » sera remise à nouveau à un(e) jeune chercheur (euse) lors de la Soirée de la Fondation qui se déroulera le 15 octobre 2015 ; soirée au cours de laquelle la Fondation fêtera ses … 15 ans !
Des liens vont se recréer avec l’Envol et des partenariats vont se renforcer avec nos partenaires « historiques », telle que l’Alliance Maladies Rares.
Des actions de formation pour les associations vont être mises en place.
La formation des élus référents de Groupama se poursuit en 2015. Elle devrait être achevée à la fin de l’année, et ce, malgré de fortes contraintes de calendriers de certaines Caisses régionales.
L’année 2015 est riche en projets, qui sont dans la continuité de ceux initiés les années précédentes, et ayant toujours comme objectifs de poursuivre l’aide aux associations et le soutien à la Recherche.
L’implication des collaborateurs et des élus du Groupe doit rester soutenue tout au long de cette année.