Bilan 2015 et Projets 2016

Les chiffres clé 2015

Fondation Groupama pour la santé : Ressources : 408 225 euros (idem 2014)

Répartition des fonds alloués

Classiquement, la répartition des financements se fait de manière à peu près égale dans les trois grandes missions de la Fondation, comme les années précédentes. 

1. La diffusion de l’information pour favoriser le diagnostic, avec notamment :

• La prise en charge logistique d’impression et envoi de supports d’information (affiches, flyers, bulletin d’information, fiches internet) vers les médecins et les patients a bénéficié à 16 associations.
• La tenue du XVIème Forum Orphanet – Alliance – Fondation dont le thème était  » Education thérapeutique, e-santé, télémédecine : l’impact du numérique pour les maladies rares » » auquel participaient pour la première fois des représentants des filières Maladies rares.
• Et le lancement par Orphanet d’une nouvelle application « Orpha Guides  » destinée à des médecins et des équipes pluridisciplinaires, axée sur la notion spécifique du handicap.

2. Les actions visant à faciliter le quotidien des malades, dont :

• Un accompagnement social à distance via l’animation d’une permanence téléphonique pour 3 associations (regroupées)
• Des fiches d’information sur les essais cliniques pour les malades du myélome multiple
• Une formation au financement participatif pour 35 associations
• Le projet de développement d’une application destinée à mesurer en temps réel l’activité de quatre maladies auto-inflammatoires ou fièvres récurrentes héréditaires, Prix de l’Innovation sociale 2015. Cette application permettra aux jeunes malades de mieux connaître leur maladie et reconnaître les symptômes. Dès lors ils seront à même de fournir à leur médecin la juste information pour réadapter le traitement et de fait limiter l’isolement lié aux poussées. Ils sont dans le même temps partenaires acteurs de la recherche puisque, pour tester un nouveau traitement c’est le patient via l’application et au quotidien qui en évaluera les impacts
• Un séjour de thérapie récréative pour des enfants atteints de maladies rares
• Le lancement de la phase opérationnelle du projet Necker avec la construction d’outils et la constitution de la cohorte.

3. Le soutien à la recherche médicale à travers :

• La remise de la  » Bourse de l’Espoir  » à Radhia Kacher, pour son projet d’Étude de la protéine neuroprotectrice CYP46A1 dans la maladie de Huntington à l’Université Pierre et Marie Curie, Unité Neuroscience Paris Seine.
• Le soutien au CHU de Toulouse Purpan pour l’achat d’un eye-tracker pemettant l’étude des troubles de l’engagement social chez les nourrissons atteints du syndrome de Prader Willi avant et après traitement à l’Ocytocine.
• Le soutien, aux côtés de Groupama Centre Atlantique et de l’association Eva Pour La Vie d’une équipe Inserm à l’université de Bordeaux pour ses travaux de recherche sur les cancers pédiatriques.

4.  Et toujours l’action « responsable » de la Fondation, à travers :

• Des dons de matériels informatiques via l’entreprise TAE (Travailler et Apprendre ensemble -projet d’ATD Quart Monde pour la réinsertion) ayant bénéficié à six associations qui se sont vu remettre 13 ordinateurs portables reconfigurés, deux écrans et une imprimante.

Projets 2016

En 2016, il a été décidé :

•  de faire de la Fondation un véritable levier de valorisation du mutualisme de Groupama;
• d’accroître et de valoriser la légitimité de la Fondation dans l’univers des maladies rares.

2015 a marqué un fort développement de la mobilisation des élus et des collaborateurs du Groupe en faveur de la Fondation avec notamment un bilan des Balades solidaires exceptionnel, dépassant 220 000 euros (bilan  consolidé).

En 2016, cette forte mobilisation va continuer, toujours en faveur des associations, dans le cadre des Balades solidaires organisées dans toute la France, et ce dès la fin du mois de mai, avec comme date « phare » : le 5 juin, mais aussi de la Recherche.

La « Bourse de l’Espoir » est désormais remplacée par le « Prix de Recherche Maladies Rares« . Ce Prix a pour objectif de soutenir une équipe dynamique, ayant à sa tête un(e) chercheur(cheuse) confirmé(e) qui a ouvert une voie courageuse dans les maladies rares et aboutir ainsi à de vraies avancées dans un domaine des maladies rares.

De nouveaux partenariats vont être initiés afin de mieux diffuser l’information sur les maladies rares.

L’édition et la diffusion des livrets de la collection « Espoirs » vont être optimisées auprès des professionnels médicaux et paramédicaux.

Les partenariats en régions vont être développés et soutenus avec le concours des Caisses régionales de Groupama.

Enfin, le site de la Fondation va être refondu afin de mieux travailler la visibilité de la Fondation.

Dans la continuité des années précédentes, l’année 2016 est riche en projets ayant toujours comme objectifs de poursuivre l’aide aux associations et le soutien à la Recherche.

L’implication des collaborateurs et des élus du Groupe doit rester soutenue tout au long de cette année.