Comme un air de vacances : un séjour de répit pour les familles

En juin dernier, plus de 700 collaborateurs des Campus de Nanterre, Nantes, Dury, Villeneuve d’Ascq, Balma et Mérignac s’étaient mobilisés lors d’une Balade solidaire pour l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR), permettant de récolter 7 070€.

Découvrez le projet que leur engagement a permis de soutenir.

Du 30 juin au 4 juillet, l’ANR organisait un séjour de répit dans le Gard pour 47 familles touchées par la neurofibromatose. Un weekend de relâche, de détente, offert aux familles dont un enfant (ou plusieurs) est touché par une neurofibromatose.

Au programme: un week-end détente, des rencontres, du partage et de l’émerveillement ! L’objectif est de laisser la maladie, l’hôpital et tous les soucis de côté le temps d’un long week-end.

Pourquoi ?

• Parce que la vie d’un enfant atteint de neurofibromatose est rythmée par les examens médicaux, les rdv paramédicaux. Parce que lorsqu’un enfant est malade, un des parents a du réduire voire arrêter son activité professionnelle. Parce que la maladie et ses conséquences affectent toute la famille.
• Parce que quand on est extraordinaire, se déplacer et sortir des sentiers battus devient tout aussi extraordinaire.
• Parce que quand on est différent, créer une autre normalité rend léger. Parce qu’il est important de rompre l’isolement qui frappe les familles.

Retour sur le week end à La Ribambelle

Une logistique hors norme

• Une trentaine de bénévoles était mobilisée pour accueillir les familles dans la bienveillance. Assurer les transferts des petits groupes, proposer un rafraîchissement, un goûter aux enfants mais aussi pour proposer des activités ludiques, variées voire
  un peu folles !
• 130 billets d’avion et de train ont été réservés dont plusieurs avec des contraintes liées à la mobilité réduite ou aux troubles autistiques. Un vrai défi ! Certains enfants ont fait leur baptême de l’air à cette occasion, une belle aventure.
• 200 personnes à loger donc 67 Mobil-home loués, un par famille au minimum, leur permettant ainsi d’avoir un point de
  chute personnel en cas de problème, de crise.
• 1200 repas servis tout au long du week-end en tenant compte au mieux des
  régimes alimentaires particuliers.

Des activités extra-ordinaires

Grâce à la mobilisation des bénévoles, les enfants et leurs parents ont pu bénéficier tout au long du week end d’activités sportives, culturelles et surtout ludiques pour les sortir de leur quotidien.

Au programme : danse, chant, peinture, DJ, dessin bande dessinée, hand ball, basket, volley, pétanque, aquagym, plongée mais aussi pâtisserie, massages, créations, astronomie, jeux de société…

La veillée proposée par les jeunes diplômées du BAFA (de la commission Jeunes
de l’association) a connu un vrai succès avec même pour certains la possibilité de
passer la nuit entre copains sans les parents ! Pour la première fois, la différence n’était pas un obstacle !

Même succès pour la « sortie glace » en autonomie pour les ados-jeunes adultes. 4 minibus les ont déposés en ville pour aller manger une glace entre eux. Une grande première pour nombre d’entre eux !

Le tournoi de pétanque était organisé par Erwan, jeune homme de 16 ans atteint d’une neurofibromatose dont la scolarité a été ponctuée d’absences liées aux hospitalisations. Erwan avait choisi l’organisation de son grand tournoi de pétanque
comme projet à présenter à l’oral du Brevet des collèges. Il y a mis tant de sérieux, d’engouement et de passion qu’il a obtenu un joli 85/100 !

Des moments partagés

Parents et enfants ont partagé un moment d’exception : la découverte de la Camargue par ses canaux en péniche ! Avec un arrêt dans une manade, élevage
de taureaux camarguais. Le soleil était au rendez-vous et tout le monde a pu venir
grâce à l’équipage qui a anticipé la venue de 4 personnes en fauteuil roulant.
Un beau moment partagé !

De même tous les repas étaient pris en commun à l’ombre des tonnelles. L’occasion pour les parents d’échanger, de comprendre la maladie.

Autre grand moment de mobilisation collective : la flash mob sur l’hymne de l’association, écrit et composé par Dawta Jena, avec une chorégraphie spécialement créée. Des pas simples que toutes et tous peuvent suivre même en fauteuil ! Pour l’occasion, chacun avait revêtu son teeshirt OSE.

Point d’orgue du week-end, la soirée de Gala ! Une salle de spectacles, des artistes, une paella, tout était réuni pour une belle fête. La chanteuse Dawta Jena et ses Urbans Lions ont chauffé la salle avec aux chœurs les participants au cours de
chant de la veille.

Pendant que Lie et Anouch, les danseuses, entraînaient leurs élèves pour les chorégraphies répétées au long du week-end. C’est ensuite Djeuhdjoah et Lieutenant Nicholson qui ont enflammé le public avec leur musique  » afropéenne « .

Paroles de participants