Découvrez les Rencontres régionales de l’Alliance Maladies rares 2025
Avec le soutien de la Fondation Groupama, l'Alliance maladies rares continue d'aller à la rencontre des malades, de leurs familles et des associations sur tout le territoire.
Depuis 2022, l’Alliance Maladies rares organise chaque année 12 Rencontres régionales dans de nouvelles villes. L’objectif ? Entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles, identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles.
Découvrez où se dérouleront les Rencontres en 2025 :
14h à 16h15 :
Accueil café
– Partager son expérience
– S’informer autour de : l’accès au diagnostic et aux traitements, l’accompagnement au quotidien et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
– Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, Plateformes d’expertise maladies rares, etc.)
– Échanger sur le rôle majeur des associations dans l’accompagnement des malades.
16h15 à 16h45 : pause café
16h45 à 18h :
– Sensibilisation des professionnels de santé et du grand public aux maladies rares
– Intervention d’un professionnel de santé issu d’un centre de compétences ou de références maladies rares
– Intervention de la Fondation Groupama en faveur des associations de patients atteints de maladies rares.
18h : échanges autour d’un cocktail de clôture
Pour plus d’informations et pour vous inscrire, cliquez ici.