Et le lauréat du Prix de l’Innovation sociale 2024 est…
... le CHU de Toulouse, pour son programme "Mission PCU sur Mars" qui propose aux enfants atteints de phénylcétonurie un voyage... dans l'espace !
En référence à la cité de l’espace à Toulouse et à Thomas Pesquet, l’équipe du Centre de référence Maladies Héréditaires du Métabolisme du CHU de Toulouse a développé un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui plonge les enfants atteints de phénylcétonurie (PCU) dans la peau d’astronautes recrutés pour une mission sur Mars. Ils découvrent que c’est justement leur maladie qui les rend aptes à ce voyage !
Rendre les enfants autonomes dans la gestion de leur régime alimentaire
Porté par Magali Gorce, médecin à l’hôpital des enfants au sein CHU de Toulouse, le programme a été construit en collaboration avec une infirmière et une diététicienne autour de quatre séances. Il s’adresse à des enfants âgés de 6 à 11 ans qui, à travers des activités et des jeux construits autour de l’univers de l’espace, comprennent leur maladie et leur régime alimentaire. Ils apprennent notamment ce qu’est la phénylcétonurie, à composer des repas pauvres en protéines mais équilibrés ou encore à bien expliquer leur maladie à leur entourage.
L'éducation thérapeutique a un rôle prépondérant pour apprendre aux enfants à vivre avec la phénylcétonurie, maladie pour le moment incurable, mais qui peut être stabilisée grâce à un régime alimentaire très précis. L'objectif est de rendre les enfants plus autonomes dans la gestion de leur régime alimentaire. Il existe en version présentielle et en version distancielle. Cela nous donne la possibilité de toucher également des enfants qui habitent loin de l'hôpital.
Magali Gorce
Pédiatre au CHU de Toulouse et porteuse du projet
Eviter le développement de troubles neurologiques
La phénylcétonurie est une maladie génétique liée à une accumulation de phénylalanine (un composant des protéines), toxique pour le cerveau quand elle est présente en trop grandes quantités. Elle touche environ 1 enfant sur 15 000.
Dépistée à la naissance depuis 1976, elle contraint à la mise en place rapide d’un régime pauvre en protéines, sans attendre les symptômes, afin d’éviter les séquelles neurologiques. Ce régime constitue la base du traitement des patients. Il est très contraignant avec beaucoup d’interdits alimentaires, la nécessité de peser les aliments autorisés et de consommer des aliments hypoprotidiques et des supplémentations en acides aminés, oligoéléments, vitamines et minéraux.
Depuis qu'elle a commencé le programme d'éducation thérapeutique ma fille Louison a appris beaucoup de choses sur sa maladie, les mécanismes qui font que son corps n'est pas capable d'éliminer la phénylalanine et les risques si elle ne suit pas son régime
Blaise
Parent expert
« Mission PCU sur Mars » a déjà fait ses preuves auprès de sept enfants. Il a été validé par la Haute Autorité de Santé (HAS) et soutenu par le Ministère de la Santé en 2020. Le soutien de 20 000 euros de la Fondation Groupama contribuera au déploiement du programme au niveau national et à une adaptation à d’autres maladies nécessitant un régime hypoprotidique.
Soutenir ce programme d'éducation thérapeutique du patient c'est aider les enfants à mieux comprendre et à mieux vivre avec leur maladie, ce qui est primordial. Et puis ce programme a deux atouts supplémentaires : il joue avec la "particularité locale" de Toulouse à travers un jeu qui emmène les enfants dans l'espace et pour une fois, c'est parce qu'ils sont malades qu'ils peuvent faire ce voyage sur Mars, ce qui est très valorisant pour eux. Avec la remise de ce prix, nous renforçons notre action aux côtés des malades et de leur famille.
Sylvie Le Dilly
Présidente de la Fondation Groupama