Découvrez les Forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2023
Après avoir organisé 12 Forums régionaux, l'Alliance maladies rares continue d'aller à la rencontre des malades, de leurs familles et des associations sur tout le territoire.
L’Alliance Maladies rares organise 12 Forums régionaux maladies rares en 2023 dans de nouvelles villes. L’objectif ? Entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles, identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles.
Le programme:
14h à 16h :
Partager son expérience et s’informer autour de :
– L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
– L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
– Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc…) et s’informer sur les dernières évolutions.
– Contribuer à la définition des dispositifs de demain en vue d’un 4ème Plan National Maladies Rares
16h à 16h30 : pause café
16h30 à 18h :
– Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
– Sensibiliser et interpeller le grand public aux maladies rares : Marche des maladies rares, forums régionaux, journée internationale des maladies rares
– Comment agir et être utile en région ?
18h : échanges autour d’un cocktail de clôture
Inscrivez-vous dès à présent auprès de l’Alliance Maladies rares, grâce au formulaire disponible via ce lien :
– Toute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire
– Sur le formulaire d’inscription, vous retrouverez les adresses des différents lieux.
Pour plus d’informations, cliquez ici.