Groupama Gan Vie s’engage aux côtés de l’Association française des hémophiles
A l'occasion de la Journée mondiale de l'hémophilie, revenons sur le soutien de Groupama Gan Vie, filiale du groupe Groupama, à l'Association française des hémophiles. Un soutien permettra l'évaluation du programme Transform, qui accompagne les patients dans la prise d'un nouveau traitement révolutionnaire !
Depuis 2019, une innovation thérapeutique majeure – l’emicizumab – permet à des patients atteints d’hémophilie A sévère de réduire de façon drastique leur risque hémorragique. Ce traitement s’utilise en prévention avec un mode d’administration plus simple, ce qui change de manière drastique les schémas thérapeutiques ancrés pour la majorité des patients depuis des années.
On est passé d'injections intra veineuses pluri-hebdomadaires à des injections sous cutanées mensuelles. Le nombre d'hémorragies a été diminué, le confort des patients a été radicalement transformé. Cependant, le traitement peut avoir des interactions complexes avec d'autres médicaments et modifie les marqueurs biologiques ce qui peut s'avérer problématique en cas d'hospitalisation.
Carol Betsch
Directrice de l'Association française des hémophiles
Transform, le programme conçu pour accompagner une innovation thérapeutique majeure
Il était impératif d’aider les patients à intégrer cette nouvelle thérapeutique dans leur quotidien, l’Association française des hémophiles a donc conçu le programme éducatif Transform, en coopération avec des professionnels de santé, des experts associatifs et les proches des patients. Ce programme, composé d’ateliers en présentiel, d’un kit d’outils pédagogiques et de vidéos permet d’accompagner les patients au changement.
Le témoignage de Marc Laprée, patient
Je suis hémophile A sévère. J’avais 11 mois quand j’ai été diagnostiqué. J’ai connu toutes les générations de traitements anti-hémophiliques. C’est d’ailleurs lors d’une journée d’information de l’AFH sur les nouveaux traitements que j’ai connu l’emicizumab, avant de choisir ce nouveau médicament en accord avec mon centre de traitement.
Il m’a fallu tout redécouvrir. Les ateliers Transform ont été pour moi une excellente occasion. J’ai participé à 4 ateliers : connaissance du médicament, urgences, la vie sous emicizumab, les injections. Nous étions une dizaine, avec des participants de tous âges : personnes directement et indirectement concernées telles les proches des patients.
Lors des ateliers Transform, je me suis rendu compte que le volume d’informations qu’on nous donnait variait d’un centre de suivi à l’autre. Ils ont été l’occasion de partager tout ce que j’avais appris dans mon centre avec les autres participants. C’est très enrichissant car on peut recouper les informations qu’on a soi-même reçues et les compléter par tout ce que l’on peut apprendre lors de l’atelier. De plus, on a des spécialistes dans l’atelier (médecins, infirmiers) qui peuvent, en cas de besoin, corriger une incompréhension.
Je me réjouis de la qualité des intervenants et des animateurs, qui n’hésitent pas à reformuler et à faire régulièrement des synthèses de ce qui a été dit. On travaille également sur des cas concrets, par exemple : comment doit-on faire quand on se présente aux urgences sous emicizumab ? Quels sont les documents indispensables et les informations essentielles à transmettre à l’équipe soignante ? Ce que j’ai aussi apprécié, c’est l’absence de jugement sur ce que chacun peut dire. Tout le monde peut s’exprimer librement et on peut aussi, si on le souhaite, rester anonyme. Cette expérience fut extrêmement intéressante. À l’avenir, je participerai sûrement à d’autres ateliers Transform !
Evaluer le programme Transform, une nécessite pour mieux préparer de futures innovations thérapeutiques
« A la suite du déploiement du programme, il nous a paru indispensable de l’évaluer, que ce soit auprès des professionnels de santé, des experts associatifs et les proches des patients. Ceci nous permettra également de le reproduire pour d’autres innovations thérapeutiques attendues dans les prochaines années » indique Carol Betsch. « Mais il est toujours plus difficile de financer une étude d’impact que le projet en lui-même. C’est alors que le soutien de Groupama Gan Vie a été providentiel. »
GROUPAMA GAN VIE, ENGAGE AUPRES DES MALADES
Engagée auprès de la Fondation Groupama pour contribuer à la lutte contre les maladies rares, Groupama Gan Vie a apporté son soutien financier pour l’évaluation de ce programme thérapeutique. Un soutien sur deux ans qui s’inscrit dans les valeurs mutualistes du Groupe Groupama .
Groupama Gan Vie a choisi de soutenir l'Association Française des hémophiles dans son combat pour la qualité, la sécurité et l'accès au soin des malades. GGVIE souhaitait agir de manière concrète pour améliorer la qualité de vie des patients au quotidien : l'évaluation du programme Transform permet d'y contribuer !
Valérie Pailleux
Directrice Epargne Retraite individuelles de Groupama Gan Vie
Retrouvez la remise de chèque lors de la Soirée de la Fondation :