Groupama Grand Est s’engage pour faire avancer la recherche

C’est dans ce cadre que l’entreprise a accueilli la Fondation Maladies Rares, pour la remise officielle d’un chèque de mécénat. La Fondation Maladies Rares, créée en 2012, vise à favoriser et développer la recherche sur les maladies rares.

L’importance de faire avancer la recherche

Le 29 mai dernier, c’est dans les locaux de Groupama Grand Est à Dijon que le projet de recherche intitulé  » Acceptabilité, par les parents en France, de l’extension du dépistage néonatal avec ou sans génétique en première intention : SeDeN-p3 «  a été présenté aux Elus et collaborateurs de Groupama Grand Est. Dirigé par le Dr Camille LEVEL (Centre de génétique, FHU TRANSLAD, CHU de Dijon Bourgogne) et le Dr Christine PEYRON (Maître de conférences, Economie de la Santé, Laboratoire d’Economie Dijon), ce projet revêt une importance particulière dans l’amélioration des politiques de dépistage et de prise en charge des maladies rares. Les objectifs de ce projet s’inscrivent d’ailleurs dans les axes prioritaires du prochain Plan National des Maladies Rares.

L’extension du dépistage néonatal des maladies rares, un sujet au cœur de l’actualité

Le dépistage néonatal permet de détecter, dès les premiers jours de vie des nouveaux nés, certaines maladies rares. Aujourd’hui, sur les 7000 maladies rares connues, seules 13 rares sont dépistées à la naissance en France, alors qu’ailleurs en Europe, le dépistage a déjà été étendu à bien plus de maladies. Par exemple, en Italie, 40 maladies sont testées depuis 2016. Le Portugal, l’Autriche et la Pologne dépistent, quant à elles, 29 maladies. Les récentes modifications des lois françaises sur la bioéthique et les avancées thérapeutiques et technologiques impliquent de s’interroger sur l’extension du dépistage néonatal.

Le projet SeDeN-p3 a pour but de mesurer, en France, les attentes et les freins à l’extension du dépistage néonatal. En effet, il est essentiel de comprendre les besoins des parents, acteurs clés dans les décisions de dépistage. L’étude de leurs perceptions, de leurs attentes et des motivations de leurs choix dans le cadre du dépistage est indispensable. Les résultats permettront d’obtenir des données précieuses pour orienter les politiques de santé publique et améliorer la qualité des soins.

L’appui financier de Groupama Grand Est, par un mécénat de 30 000 euros pendant 14 mois est très important dans la réalisation du projet de recherche sur le dépistage néonatal des maladies rares.