La Fondation Groupama et Huntington France

L’association Huntington France et la Fondation Groupama, c’est une relation de longue date. Pourquoi est-il particulièrement important de se mobiliser contre la maladie de Huntington ?

Marc Issandou :

L’Association Huntington France existe depuis 1978. Nos missions sont d’accompagner les personnes touchées par la maladie et leur famille, sensibiliser et informer le personnel soignant, qui est peu au fait de la maladie.

Par ailleurs, la maladie de Huntington étant pour le moment incurable, il est important de soutenir la recherche afin d’améliorer la prise en charge des malades et de trouver un traitement curatif. Grâce à son soutien indéfectible depuis plus de 20 ans, la Fondation Groupama a beaucoup contribué à faire avancer la cause qui est la nôtre.

Sylvie Le Dilly :

Nous sommes effectivement partenaire de l’association Huntington France depuis longtemps. Il est particulièrement important de nous mobiliser contre les maladies neurodégénératives rares car l’on sait combien elles sont impactantees dans le quotidien des malades mais aussi de leur famille, leur parent ou leur conjoint, qui devient très souvent aidant. On sait combien ce rôle est difficile et lourd.

Depuis sa création la Fondation est engagée dans le soutien à la recherche scientifique, qu’elle soit fondamentale ou appliquée. Nous nous concentrons aussi sur le quotidien car le parcours de vie des malades est encore trop souvent oublié.

En près de 25 ans, nous avons versé 12 millions d’euros à la lutte contre les maladies rares, soutenu 54 équipes de recherche et accompagné plus de 340 associations, dont l’association Huntington France.

Pouvez-vous revenir sur les moments forts de votre relation ?

Marc Issandou :

La Balade solidaire de Myons le 6 juin 2021 en présence de notre parrain Emmanuel Petit a été un moment de solidarité très marquant pour l’association. La population entière d’un petit village s’est mobilisée pour l’association. Pour l’AHF, c’est l’une des manifestations qui a rapporté le plus de dons.

La même solidarité est observée, tous les ans depuis 2012 à l’EKIDEN de Cahors soutenue depuis 23 ans par la Fondation Groupama qui reverse au profit intangible de la maladie de Huntington et de la recherche. Enfin, dernier exemple mais non des moindres, la marche Huntington organisée par la délégation Auvergne-Rhône Alpes de l’AHF depuis 28 ans dans la Drôme enregistre un soutien indéfectible de la Fondation Groupama et des caisses locales de Groupama toujours présentes.

Sylvie Le Dilly :

En effet, notre modèle mutualiste nous permet d’avoir des administrateurs dans tous les territoires. Certains de ces bénévoles se sont engagés à nos côtés pour organiser des Balades et des événements solidaires dont le but est à la fois de récolter des dons reversés aux associations mais aussi de faire connaître ces dernières et de sensibiliser le public présent, aux maladies rares. Ainsi, l’an dernier, 122 balades et événements solidaires ont été organisés et ont permis de récolter près de 420 000 euros.

Ces Balades et évènements solidaires font partie des temps forts de la Fondation, tout comme la soirée de la Fondation Groupama qui se tient tous les ans en février, légèrement en amont de la Journée Internationale des Maladies Rares. Cette année, j’ai eu le plaisir de remettre un chèque de 5000 euros à l’association à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares.

En quoi les soutiens apportés par la Fondation Groupama ont-ils contribué à faire avancer vos projets ?

Marc Issandou :

Les sommes récoltées nous permettent d’informer les familles, d’éditer des ouvrages, de proposer à nos adhérents une permanence au sein de l’association afin de répondre le plus rapidement possible aux sollicitations. Et l’association va bien au-delà en finançant chaque année une thèse sur la maladie de Huntington.

Il reste encore beaucoup de choses à faire pour toucher toutes les familles concernées par cette maladie. Nous continuons à nous mobiliser pour lutter contre l’isolement et prévenir la transmission de la maladie au sein des familles.