Journées régionales associations & familles
L'Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organiseront 7 journées régionales associations et familles à partir du samedi 25 septembre 2021 dans 7 régions métropolitaines.
Ces rencontres permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès aux soins et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif.
Les prochains rendez-vous
- 25/09 : Grand Est – Strasbourg
- 8/10 : Nouvelle Aquitaine – Bordeaux
- 14/10 : Occitanie – Montpellier
- 15/10 : Paca – Marseille
- 6/11 : Normandie – Rouen
- 9/11 : Ile de France – Paris
- 18/11: Centre Val de Loire – Tours
Renseignements pratiques pour la rencontre de Strasbourg, le 25 septembre 2021
La délégation régionale de Grand Est et toute l’équipe de l’ Alliance maladies rares donnent rendez-vous exclusivement aux associations, aux malades et à leurs familles le 25 septembre 2021 , à l’hôtel Ciarus, 7 rue Finkmatt à 67000 Strasbourg.
Cette réunion en présentiel permettra de vous présenter les acteurs des maladies rares, les actions menées par l’Alliance et les dernières avancées. Vous rencontrerez également l’équipe bénévole de votre région et les actions locales proches de chez vous.
Découvrez le programme détaillé de cette journée en cliquant ici.
L’entrée est gratuite mais l’inscription est obligatoire.