La langue des signes : un soutien pour les parents d’un enfant vivant avec le syndrome de Williams-Beuren
L'association Autour des Williams a été lauréate du Prix de l'Innovation sociale de la Fondation Groupama en 2022 pour son projet de formation des parents à la langue des signes pour les tout-petits. Dix-huit mois plus tard, retour sur les avancées permises par ce soutien.
La langue des signes : un outil dans le cadre du handicap cognitif
Le syndrome de Williams et Beuren est une maladie rare d’origine génétique qui se traduit, entre autres, par un retard de développement intellectuel et un apprentissage tardif de la parole.
L’association Autour des Williams accueille les familles venant d’avoir un diagnostic ou en attente de ce dernier. Elle a notamment un rôle de soutien et d’information pour rendre le quotidien plus facile et lutter contre l’isolement.
Les enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren développent les aptitudes au langage plus tardivement que les enfants sans syndrome, en général autour des cinq ans. La communication limitée entre l’enfant et ses parents peut engendrer des conséquences importantes sur le quotidien des familles : une mauvaise compréhension des besoins primaires et émotionnels, des tensions et frustrations, etc.
Afin de proposer une alternative aux parents démunis face à leur enfant non verbal, l’association propose une formation spécifique au langage des signes pour les tout-petits.
Améliorer la communication au sein de la famille et inclusion sociale des enfants
La langue des signes est un outil de communication alternatif bien identifié pour les personnes sourdes ou malentendantes. Son utilisation dans le cadre d’une maladie génétique rare comme le syndrome de Williams et Beuren est moins connue mais représente un réel soutien pour les familles.
Dans le cadre d’une maladie génétique rare comme le syndrome de Williams et Beuren, la langue des signes est un outil qui permet aux enfants de s’exprimer, d’être compris et représente un outil clé pour leur intégration sociale et scolaire.
Grâce au soutien de 20 000 euros de la Fondation Groupama, tous les parents d’un jeune enfant non-verbal peuvent suivre le programme dispensé par un coach en ligne. Deux sœurs ont même profité de la formation afin d’apprendre à communiquer avec leur frère porteur de cette maladie rare.
Les notions du langage des signes pour les tout-petits s’acquièrent en moins de deux mois et l’organisation de la formation est flexible. A ce jour, une trentaine de parents ont bénéficié de la formation.
L'objectif de cette formation est double : outiller les parents mais également semer les apprentissages. Une fois formés, les parents peuvent partager leurs connaissances à leurs enfants ainsi qu'à l'ensemble de l'entourage de l'enfant non verbal (crèche, grands-parents,...).
Anne-Isabelle Gutierrez
Déléguée Générale de l'association
La formation a aidé ma fille à signer à la crèche et à la maison. A 15 mois, elle connaissait 10 signes. Les premiers mots qu'elle a dits ont été les mots signés (eau / encore / maman / papa et interdit).
Amélie
Maman de Lilly, 2 ans
Mon fils s'est rapidement mis à parler en même temps qu'il signait. Grâce à cette formation, je suis persuadée qu'il s'est mis à parler plus rapidement.
Césarine
Maman de Leopold, 3 ans et demi