Une soirée 2019 sous le signe de l’Engagement

L’engagement des institutions maladies rares & des pouvoirs publics : Le 3^ème plan maladies rares

Sylvie Odent – co-pilote du Plan National Maladies Rares 3, coordinatrice du Réseau de génétique et génomique médicale des Hôpitaux universitaires du Grand Ouest – et Nathalie Triclin-Conseil – Présidente d’Alliance Maladies rares – reviennent sur les principales ambitions et  les nouveautés de ce plan, lancé le 4 juillet 2018, ainsi que sur son impact pour les associations représentées par Alliance Maladies rares.

Pour rappel, ce plan se décline en 5 ambitions :

• Favoriser un diagnostic rapide pour chacun
• Innover pour un traitement de qualité
• Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des malades
• Informer – Former
• Moderniser les organisations et les financements

5 ambitions déclinées en 11 axes de travail et 55 mesures pour assurer à terme un diagnostic et un traitement à chaque personne malade.  

Son financement sur la période 2018 /2022 s’élève à 777 659 100 euros.

L’engagement au profit de la Recherche 

• La Fondation Groupama et les Caisses régionales s’engagent toujours davantage pour des projets de recherche.

C’est ainsi que Michel L’Hostis, Président de Groupama Loire Bretagne et Karine Unger, Présidente de l’association PXE France,  présentent le projet pour lequel la Caisse régionale s’est engagée à soutenir. Il s’agit d’un projet pré-clinique du Pseudoxanthome élastique, qui débute cette année avec l’équipe constituée autour du docteur Loukman Omarjee, du CHU de Rennes.

Nicole Terrière, Présidente de la Commission Communication Prévention et Cœur à Groupama Centre Atlantique revient sur le partenariat avec l’Inserm de l’Université de Bordeaux. Deux nouveaux programmes de recherche sur les cancers pédiatriques du foie et du rein menés par les docteurs Christophe Grosset et Patrick Auguste sont soutenus par la Caisse pour les 3 années à venir.

Dans le cadre du partenariat de la Fondation Groupama avec l’Institut Pasteur, le docteur Guy-Franck Richard présente le projet de thérapie génique pour la maladie de Steinert et le fonctionnement des ciseaux à ADN.

Enfin, Delphine Delacour, Prix de Recherche Maladies rares 2017 présente l’avancée des travaux menés avec son équipe de l’Institut Jacques Monod sur l’identification des cibles thérapeutiques pour neutraliser la Dysplasie Épithéliale Intestinale et le développement d’une puce biomimétique intestinale. Le Professeur Xavier Jeunemaître – Chef du département de génétique de l’Hôpital européen Georges Pompidou et coordonnateur du Centre de référence des maladies vasculaires rares, directeur de l’unité INSERM 772 Gènes et Pression artérielle au Collège de France – confirme que le Comité scientifique de la Fondation renouvelle toute sa confiance aux équipes de Delphine Delacour pour la poursuite de ses travaux.

L’engagement pour un parcours de vie de qualité 

• Les Caisses régionales et les filiales de Groupama s’engagent au plus près des institutions et des associations pour l’amélioration du parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles.

En 2016, le projet de Maison d’Education Thérapeutique porté par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, recevait le Prix de l’Innovation Sociale. Jean-Louis Barthod, vice-Président de Groupama Grand Est présente l’avancée du projet et le partenariat renouvelé pour 3 ans. Le début des travaux est prévu mi-2019 pour une livraison mi-2020.

Fabienne Ferey, vice-Présidente de Groupama Centre Manche, revient sur le partenariat de 5 années avec l’association Honorine Lève-toi et toutes les actions menées en soutien à cette association, soulignées par le témoignage de Éric Pioger.

Éric Donnet, Directeur général de Groupama Immobilier présente les actions menées dans le cadre  du partenariat avec l’association  » Toujours Près « , présidée par Alexis Fraikin.

2019 marquera la fin du partenariat avec l’hôpital Necker-Enfants malades, portant sur la création d’outils novateurs pour améliorer la prise en charge médico-sociale des enfants malades et de leurs parents. Sixtine Jardé, chef de projet de cette expérimentation médico-sociale présente la phase de déploiement des outils mis en place.

Thomas Heuyer, délégué général de Maladies rares Info-Services, présente une application interactive. Il s’agit d’un outil très complet  » parcours de vie – parcours de soins « , destiné aux malades. Toutes les ressources existantes au service des malades seront ainsi recensées dans un outil unique.

La reconnaissance de l’engagement

• Créé en 2011, le Prix de l’Innovation sociale vise à soutenir les initiatives innovantes, qui contribuent à rompre l’isolement, favorisent le lien social , l’insertion professionnelle ou aident au développement de l’éducation thérapeutique.

Cette année, le Prix de l’Innovation sociale  revient au laboratoire universitaire EA 4691  » Biomatériaux et inflammation en site osseux  » de la Faculté dentaire de Reims, représenté par les docteurs Marie-Paule Gellé et Véronique Vallot, pour le projet de mise au point d’un articulateur prototype, modulable de la petite enfance à l’adolescence.

• Près de 350 000 euros récoltés durant les Balades et événements solidaires organisés durant l’année 2018 et entièrement reversés soit à des associations maladies rares, soit à des projets de recherche. L’engagement dans les territoires est de plus en plus fort et est donc récompensé par la remise des trophées  » Balades et événements solidaires 2018  » :