Les collaborateurs Groupama mobilisés contre le syndrome de Rett

Dans le cadre du déménagement de ses locaux, Groupama a proposé une opération de tri solidaire. Pour chaque tonne de papier recyclé, 100€ étaient reversés à une association maladies rares. Grâce à la mobilisation de ses collaborateurs, ce sont 6300€ qui ont été récoltés. La Fondation a donc souhaité soutenir un projet présenté… par un collaborateur !

Allegretto est une association regroupant des parents d’enfants atteints du syndrome de Rett. Cette maladie grave du système nerveux central touche les petites filles et provoque une apraxie sévère : l’enfant comprend tout, mais la transmission du cerveau aux muscles dysfonctionne, l’enfant est bloqué dans son corps et a beaucoup de difficultés à marcher, parler, utiliser ses mains.

Grâce à la mobilisation des collaborateurs Groupama, l’association Allegretto va pouvoir développer une nouvelle version d’Eliseuse, logiciel d’apprentissage de la lecture adapté à la commande oculaire. Découvrons ce projet en vidéo :

Thibaut Decrombecque, papa d’Elise et membre de l’association Allegretto nous en dit un peu plus sur le logiciel Eliseuse qu’il a conçu.

Je suis le père d’une petite fille atteinte du syndrome de Rett. Cette maladie génétique provoque un polyhandicap à cause d’une apraxie sévère. Elle est comme prisonnière de son corps. Très tôt, on nous dit a que notre fille n’avait pas les capacités pour apprendre à lire. Et pourtant, on s’est rendu compte qu’avec de la persévérance, c’était possible. Nous avons voulu tout mettre en œuvre pour lui apprendre à lire. Pour l’y aider, il n’y avait alors qu’un logiciel d’apprentissage de la lecture utilisant la commande oculaire, mais c’était un logiciel en anglais et assez cher. Avec d’autres parents au sein de l’association Allegretto, nous avons voulu en créer un libre de droits. Je suis médecin anesthésiste, ce qui est a priori très éloigné de la programmation informatique. Mais j’ai décidé d’apprendre à coder pour concevoir moi-même ce logiciel adapté aux besoins de notre fille Elise, et de toutes les petites filles atteintes du syndrome de Rett.

Pour concevoir Eliseuse, nous nous sommes inspirés des exercices pour l’apprentissage classique de la lecture. Nous nous sommes entourés de professionnels bénévoles : une institutrice, une orthophoniste, une orthoptiste, des spécialistes en communication alternative. Au fur et à mesure des progrès d’Elise, j’ai intégré des nouveaux exercices. Je travaille sur ce logiciel depuis 3 ans et le logiciel a beaucoup évolué. Depuis, nous avons développé une 2ème version libre de droit, avec design repensé.

Grâce à le logiciel, Elise a beaucoup progressé en lecture et le logiciel y est pour beaucoup. Nous heureux de voir d’autres familles (de l’association Allegretto ou non) en bénéficier… et de nous faire des premiers retours très enthousiastes ! Le logiciel s’adapte à l’enfant et son niveau de progression dès 3 ans, soit de l’apprentissage de l’alphabet à la lecture d’œuvres plus ambitieuses. Il y a déjà une centaine de téléchargements en libre accès, ce qui est pas mal pour le nombre de patients concernés. Ce logiciel pourra également être utilisée pour d’autres types de pathologies.

Le soutien de la Fondation Groupama, grâce à la mobilisation des collaborateurs Groupama, va permettre à l’association Allegretto d’améliorer le contenu grâce à des partenariats avec des professionnels : orthophonistes, professeurs, éducateurs. Le parcours éducatif sera enrichi avec des exercices plus précis, intégrera plusieurs niveaux de lecture et de difficulté. Le soutien de la Fondation permettra également d’acheter les droits du logiciel permettant la commande oculaire, afin d’améliorer la précision d’Eliseuse et de faciliter l’emploi par les familles, et enfin de rémunérer des programmeurs et des graphistes pour améliorer le logiciel. Par ailleurs, nous allons initier un autre logiciel à commande oculaire… pour apprendre les mathématiques !

Pour en savoir plus sur l’association et télécharger Eliseuse