Parcours de soins, parcours de vie, ou comment soigner le quotidien
Durant trois ans, une expérimentation médico-sociale unique a eu lieu dans le cadre du partenariat entre l'Hôpital Necker-Enfants malades et la Fondation Groupama. Cette expérimentation a été conçue afin d'approcher au plus près les difficultés des familles, d'analyser les accidents sur des points précis, " points de rupture ", identifiés comme critiques et définis par une perte de chance importante pour l'enfant.
Sixtine Jardé, chef de projet de cette expérimentation médico-sociale a accompagné durant trois années 80 familles qui ont bénéficié d’un accompagnement social approfondi, afin de « décortiquer » leurs parcours de vie, identifier les blocages et les difficultés au quotidien.
Le constat qui avait était fait avec le Professeur Sarnaki, de l'hôpital Necker-enfants malades et la Fondation était que, si aujourd'hui le parcours de soins est aujourd'hui très bien structuré dans les hôpitaux, le parcours de vie restait le parent pauvre du dispositif.
Sophie Dancygier
Notre enjeu était donc de trouver des choses simples, mutualisables à mettre en place, qui fassent vraiment bouger les lignes dans le quotidien de l'enfant malade et de sa famille".
Déléguée générale
C’est ainsi qu’à l’issue de ces 3 années, trois outils ont été élaborés :
- le guide d’évaluation, qui permet de pointer les spécificités des maladies rares et toutes les problématiques qui peuvent arriver dans le parcours de l’enfant et de sa famille ;
- le carnet de liaison, qui coordonne l’ensemble des professionnels et des intervenants
- le tutoriel « Projet de vie » qui aide à remplir le dossier d’Allocation et d’Éducation de l’Enfant handicapé, pour une reconnaissance du handicap et obtenir les aides appropriées.