Portrait de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Membre de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen depuis 2007, Sandrine Sicard est également administratrice de l'association et membre de la commission communication. Rencontre avec une femme engagée.
Sandrine, vous êtes membre du conseil d’administration de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (A.N.R.). Comment avez-vous rencontré l’association ?
Je suis maman de 3 jeunes filles : Montaine, Emeline et Eden. En 2007, Eden a été diagnostiquée d’une neurofibromatose de type 1 (NF1). Cette maladie étant génétique, mon mari, mes 2 autres filles et moi-même avons réalisé des examens pour savoir si, sans le savoir, nous étions également atteints de la maladie. Les résultats ont révélé que Emeline et moi-même étions aussi atteintes d’une NF1.
Dès l’annonce, nous nous sommes tournés vers l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (A.N.R.) qui nous a été d’un énorme soutien et d’une grande aide pour réaliser toutes les démarches liées à l’annonce d’une telle maladie ! Il m’a semblé naturel et évident de rejoindre cette formidable association que je considère comme une famille, pour aider à mon tour les familles touchées par ces maladies et accompagner du mieux possible les malades.
Pouvez-vous nous parler des neurofibromatoses ? Quels sont les symptômes de ces maladies et quels sont les traitements possibles ?
Les neurofibromatoses sont un regroupement de plusieurs maladies génétiques, neurologiques rares. La plus courante est la neurofibromatose de type 1 (NF1). Elle se caractérise généralement par des tâches de café au lait sur la peau et des neurofibromes (tumeurs) situés le long des gaines des nerfs. Mais les formes sont nombreuses et différentes d’un malade à un autre, y compris dans une même famille. La maladie peut atteindre la peau, le système nerveux, la vue, les os et d’autres organes comme les poumons ou l’appareil digestif.
C’est une maladie évolutive, imprévisible et incurable. Pour certains malades, les symptômes peuvent apparaître dès la naissance, alors que pour d’autres malades ils apparaîtront au cours de la vie. Une surveillance régulière est indispensable car il n’existe à ce jour aucun moyen de prévenir l’apparition de complications. « On ne sait ni comment, ni quand se déclencheront les évolutions. Un suivi très régulier est important pour permettre aux médecins d’intervenir rapidement en cas d’évolution défavorable de la maladie ». Effectivement, pour certains symptômes, des interventions chirurgicales sont nécessaires. Elles ne permettent pas de guérir mais seulement soigner la maladie par exemple en enlevant les tumeurs (qui sont de tailles et volumes variables) qui peuvent occasionner des douleurs ou des incapacités lorsqu’elles sont mal placées.
Il existe d’autres formes de neurofibromatoses :
La neurofibromatose de type 2 (NF2)
Dans les formes modérées, le pronostic est fonctionnel, en particulier auditif et dans les formes sévères le pronostic vital peut être engagé.
Chez l’enfant, elle se caractérise fréquemment par une atteinte cutanée (tumeurs sous-cutanées ou intradermiques), une atteinte oculaire, les pertes d’équilibre ou vertiges, une mono-neuropathie (paralysie faciale périphérique notamment) ou la découverte d’un méningiome ou d’un schwannome isolé.
Pour les schwannomatoses, 90% des patients ont des tumeurs sur les nerfs périphériques, dans l’ensemble du corps, et une majorité de patients développe des schwannomes sur les nerfs spinaux, à la jonction entre le système nerveux central et périphérique.
5% des patients développent des méningiomes, tumeurs de la méninge, enveloppe qui entoure le cerveau.
Le symptôme le plus fréquent est une douleur localisée ou diffusant en suivant un trajet nerveux.
Vous avez rejoint l’A.N.R. en 2007. Quand a-t-elle été créée et quelle est la composition de l’association ?
L’association a été créée en 1986 et compte aujourd’hui environ 1200 adhérents. Elle est reconnue d’utilité publique depuis mai 2004, composée de 12 administrateurs bénévoles, de délégués régionaux, d’un comité scientifique et d’une commission Jeunes.
Les membres du conseil d’administration sont chargés de sa bonne gestion, au quotidien, et ils en rendent compte devant l’assemblée générale annuelle et les autorités.
Les délégués régionaux représentent l’association là où ils résident, en lien avec les administrateurs. Ils apportent un soutien au plus proche des familles.
Le comité scientifique est composé de chercheurs et de médecins. Il se réunit pour statuer sur les projets de recherche à soutenir.
La commission Jeunes est composée de jeunes âgés de 16 à 23 ans. Certains sont malades, d’autres sont frères, sœurs ou enfants de malades. Ces jeunes sont l’avenir de l’association. Ils aiment se réunir et échanger sur des thématiques différentes. Ils se soutiennent et se rassurent mutuellement. Et ils apportent de belles idées pour faire évoluer l’association et soutenir les malades.
De quelles manières apportez-vous un soutien aux malades et aux familles ?
L’association soutient la recherche médicale. Les projets que nous soutenons permettent de mieux diagnostiquer les neurofibromatoses, de mieux comprendre la diversité des atteintes et de leurs évolutions encore imprévisibles à ce jour. En espérant trouver enfin des traitements permettant, dans un premier temps, de limiter ces évolutions.
Pour informer les malades sur les différentes formes de neurofibromatoses et sur les symptômes et complications envisagées, l’association réalise des plaquettes d’information destinées aux familles et aux professionnels de santé.
Enfin, pour permettre aux familles d’échanger et de se rencontrer, l’association organise chaque année 2 grands événements : « Les Journées annuelles Neurofibromatoses » et « un week-end de répit pour les familles »
Les « Journées annuelles Neurofibromatoses » sont organisées sur un week-end fin mars. Elles se tiennent chaque année dans une région différente de manière à permettre à tous les adhérents de pouvoir s’organiser pour participer. L’année dernière, elles ont eu lieu à Rennes. Cette année, elles se tiendront à Marseille. Le samedi, les chercheurs financés par l’association viennent présenter l’avancée de leurs recherches. En fin de journée, les adhérents peuvent se retrouver autour de groupes de parole animés par une psychologue spécialisée en neurofibromatoses. Ces temps de paroles permettent d’échanger et de trouver du réconfort auprès d’autres familles concernées par ces maladies. La journée se termine par une soirée très appréciée des adhérents. Elle permet de décompresser et de partager un moment très agréable entre adhérents. Le dimanche est consacré à l’assemblée générale annuelle de l’association.
Depuis 2017, nous organisons un week-end de répit pour les enfants malades et leur famille. Ce séjour « La Ribambelle » est entièrement pris en charge par l’association et permet à 50 familles de se retrouver autour d’animations et ateliers spécialement conçus pour eux. Il permet surtout à chacun de se ressourcer et de profiter de moments exceptionnels
Ma fille ? Je ne l'ai pas vue du weekend, elle s'est éclatée avec les copines qu'elle a rencontrées. Quant à moi, neuf ans de solitude se sont envolés ! Enfin je ne suis plus seule face à la maladie, enfin nous ne sommes plus seuls ! Mon mari qui n'a pas pu venir, m'a trouvée métamorphosée.
Cindy, maman
Pour certaines familles, ce séjour représente les seules vacances qu’elles auront. D’abord pour des raisons financières car l’un des parents est souvent obligé d’arrêter de travailler. Ensuite pour des raisons d’organisation car pour les familles qui ont un enfant qui se déplace en fauteuil roulant, il est souvent compliqué d’organiser des vacances adaptées. L’A.N.R. s’assure alors de la présence d’une infirmière et d’un médecin lors du séjour, de manière à pouvoir réaliser les soins nécessaires. »Ici le temps d’un week-end, on efface « l’anormalité » et tout le monde devient normal et extraordinaire en même temps »
En 2022, le skipper Thomas Lurton vous a soutenu à l’occasion de sa participation à la Route du Rhum. Comment s’est organisé ce partenariat ?
Effectivement Thomas Lurton a été sensibilisé par 2 autres skippers dont l’un des enfants est atteint d’une neurofibromatose. Nous avons rencontré Thomas qui a fait floquer la coque et la bôme de son bateau aux couleurs de l’association. Il a également organisé des balades en mer pour les familles touchées par les Neurofibromatoses. Les enfants étaient émerveillés de pouvoir naviguer sur un si beau et grand bateau ! Lorsque Thomas a été sélectionné pour participer à la Route du Rhum, nous avons financé le flocage de sa voile. Ainsi, Thomas a concouru à nos couleurs !
Nous avons passé le week-end à St Malo pour soutenir Thomas et être présents lors de son départ. C'était un week-end très fort et très riche en émotions ! Nous nous sommes levés à 5h pour être au Port à 6h et avoir la chance et le privilège de voir le bateau sortir du Port. Thomas était très touché par la présence de tous ces enfants atteints par la maladie venus l'encourager ! Il a fait une superbe course, nous étions tous très émus et fiers
Groupama et la Fondation Groupama vous soutiennent depuis plusieurs années à travers l’organisation de balades solidaires. Que vous permettent de réaliser ces soutiens ?
Le soutien des caisses régionales (Groupama Méditerranée, Groupama Nord Est, Groupama Rhône Alpes Auvergne, Groupama Loire Bretagne) et des caisses locales (Vaucluse, Gard, Aisne, Savoie, Maine et Loire) nous permet principalement d’organiser nos séjours « La Ribambelle » et de soutenir la recherche médicale. Nous laissons toujours la possibilité aux donateurs de choisir les actions qu’ils souhaitent soutenir et les projets qu’ils souhaitent accompagner.
Ces soutiens sont très importants et tellement précieux pour nous !
Merci infiniment à Groupama et à sa Fondation de soutenir chaque année notre combat pour améliorer les connaissances sur les neurofibromatoses et merci mille fois de nous aider à financer le séjour « La Ribambelle » qui permet aux enfants et à leurs familles d’oublier la maladie et l’hôpital le temps d’un week-end exceptionnel !