Ce que j'ai traversé, c'est très difficile. Personne n'imagine qu'à 30 ans, on sera presque paralysé. C'est très difficile pour moi, mais aussi pour mes proches, qui m'entourent de beaucoup d'affection et de soins, mais qui sont confrontés aux enjeux des aidants. Je suis d'un esprit assez ouvert et optimiste donc je vis très bien et c'est important de montrer au monde que ce n'est pas parce qu'on est malade que la vie ne peut pas être belle.
Leah Stavenhagen
Ambassadrice de la campagne de sensibilisation "Eclats de juin", lancée par l'ARSLA.
Leah, ambassadrice de l’ARSLA, nous parle de son quotidien avec la Sclérose Latérale Amyotrophique, et son engagement aux côtés de l’ARSLA.
L'escargot ne recule jamais. Il avance doucement mais il ne recule jamais ! Et nos enfants aussi !
Carole Bourdais-Savé
Directrice de la Maison Escargot
Créatrice de la Maison Escargot, Carole nous explique ce qu’est la méthode Petö, pourquoi elle a choisi d’ouvrir une école conductive dans les Côtes d’Armor et en quoi le soutien de Groupama Loire Bretagne a été déterminant.
Poétiquement, on surnomme les enfants atteints d'épidermolyse bulleuse "les enfants papillons" car ils ont la peau aussi fragile que les ailes d'un papillon.
Angélique
Maman d'une enfant papillon, bénévole et ex-Présidente de l'association
Angélique nous livre son témoignage de maman et de bénévole, engagée dans la lutte contre les maladies rares.
Il m'a semblé naturel et évident de rejoindre cette formidable association que je considère comme une famille, pour aider à mon tour les familles touchées par ces maladies et accompagner du mieux possible les malades.
Sandrine Sicard
Membre de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Pourquoi s’engager dans une association, et comment ? Sandrine nous parle l’association dans laquelle elle a choisi de s’investir depuis des années.
Découvrez le portrait de l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Chez ARNEMUSE, tous les malades suivis au Centre de Référence et leurs aidants peuvent bénéficier de l'ensemble des activités que nous organisons. Nous appelons d'ailleurs nos bénéficiaires " les Arnemusiens et les Arnemusiennes ", car cette association est leur association et ce sont eux qui profitent le plus de ces journées récréatives.
Marine Durand
Kinésithérapeute et Présidente de l'association ARNEMUSE
Une association créée et animée uniquement par des professionnels de santé, au profit des malades et de leurs aidants, c’est l’histoire atypique de l’association ARNEMUSE.
Les situations familiales sont lourdes et difficiles à gérer. Il n'existe pas de traitement mais des solutions thérapeutiques pour ralentir certains symptômes comme la dépression. Il n'y a pas deux malades qui vont développer la maladie de la même manière.
Marc Issandou
Président de l'association Huntington
Marc Issandou s’est engagé lorsque sa femme a développé la maladie de Huntington. Il nous parle de l’association qu’il préside depuis 2014.
Lorsque le diagnostic tombe, c'est la sidération. Les parents sont propulsés dans un univers parallèle où tout est compliqué, noir. Ils découvrent soudainement le monde du handicap et la complexité de l'accompagnement de leur enfant. C'est souvent à ce moment-là que les familles appellent l'association, pour avoir de l'aide, du soutien, de l'écoute.
Lara Herman
Présidente de l'AFSA
Mère, bénévole et présidente de l’association française du syndrome d’Angelman, Lara Herman nous parle du syndrome, des missions de l’association et de l’engagement de la Fondation Groupama.