Prix du Public 2024 – Projet BRAIN MOUV’
Permettre aux patients atteints d'une maladie rare touchant le système nerveux central de réaliser des activités physiques adaptées en autonomie, tel est le projet Brain Mouv' !
Brain Mouv’, c’est comme une petite salle de sport en ligne !
Le rôle d’une activité physique régulière et adaptée dans la prévention, pour améliorer la qualité de vie et le bien-être est bien connu aujourd’hui. Cela est d’autant plus vrai pour les personnes vivant avec une maladie rare touchant le système nerveux central, pour lesquelles une activité physique régulière est indispensable au maintien de l’autonomie dans les gestes du quotidien, en complément des séances de kinésithérapie.
Une solution d’auto-rééducation à la maison pour retarder les effets de la maladie
Le projet Brain Mouv’ s’adresse aux personnes adultes souffrants de maladies avec une forte composante motrice : ataxie de Friedreich et autres ataxies, paraparésie spastique héréditaire, maladie de Huntington, par exemple.
L’objectif du projet porté par Iris Marolleau, kinésithérapeute au sein de la filière maladies rares BRAIN-TEAM, est de créer une application d’auto-rééducation pour les patients atteints d’une maladie rare du système nerveux central. Pour citer Iris Marolleau, « Brain Mouv’ c’est comme une petite salle de sport en ligne !« .
Découvrez le projet en vidéo ici
Et en effet, l’application propose 55 vidéos d’exercices physiques ciblés et personnalisés, réalisables en autonomie à la maison. Ces vidéos, sous forme ludique, ont été tournées avec des patients eux-mêmes atteints d’une maladie rare touchant le système nerveux central.
L’application propose des contenus adaptés aux différents niveaux d’autonomie des malades, classés selon quatre catégories :
- personne marchant avec ou sans canne
- personne marchant avec déambulateur ou 2 cannes
- personne se déplaçant la plupart du temps en fauteuil roulant manuel
- personne se déplaçant la plupart du temps en fauteuil roulant électrique et aidants.
Après s’être inscrits gratuitement, les patients choisissent l’une des ces catégories, qu’ils peuvent changer à tout moment. Des programmes spécifiques et adaptés à leurs besoins leurs sont alors proposés comme « Soulager mes raideurs« , « Travailler mon équilibre« , etc. Pour plus d’accessibilité, les vidéos sont sous-titrées avec une audio-description.
Quels sont les atouts du projet ?
L’application a été co-construite avec les associations de patients tels que l’Association Ataxie de Friedreich France (AFAF), l’Association Strümpell-lorrain (ASL), Connaitre le syndrome cérébelleux (CSC), l’Association Huntington France (AHF). Elles se sont impliquées dans les différentes étapes de développement afin de proposer aux patients une solution qui réponde réellement à leurs besoins. De plus, le fait que le projet soit développé au sein d’une filière maladie rare est gage d’une diffusion large auprès des patients concernés.
A quoi servira le Prix du Public ?
Le Prix du Public de 10 000 euros permettra de développer de nouvelles fonctionnalités indispensables telles que :
- 1) Un outil motivationnel avec récolte de points et de récompenses pour renforcer l’adhésion thérapeutique,
- 2) Des contenus vidéos de formation et de communication pour promouvoir l’application et l’exercice physique,
- 3) Des nouvelles vidéos d’exercices.
Et après ?
A terme, l’application pourra être proposée à d’autres patients vivants avec des pathologies similaires.
Elle pourra également permettre une collecte de données pour une activité de recherche à partir des données rapportées par les patients volontaires.