Prix du public 2024 – Projet E-Car’AJA
Accompagner la transition vers l'âge adulte, les adolescents atteints d'une cardiomyopathie, tel est le projet de e-Car'AJA !
La 1ère application dédiée aux patients atteints de maladies cardiaques génétiques !
Les cardiomyopathies et les troubles du rythme cardiaques héréditaires ou rares ont un fort impact dans la vie quotidienne des patients et les expose à un risque important de complications cardiaques graves. L’adolescence est une étape charnière dans le suivi de ces maladies et le passage d’un service pédiatrique vers un hôpital ou un service réservé aux adultes représente un fort risque de rupture dans le parcours de soins. Il est nécessaire de proposer aux adolescents un accompagnement adapté pour une transition réussie leur permettant de mieux comprendre la maladie, mieux l’accepter et gagner en autonomie.
Accompagner la transition vers l’âge adulte des adolescents atteints d’une maladie cardiaque génétique, tel est le projet de e-Car’AJA !
La transition entre la pédiatrie et les services de soins pour les adultes ne se limite pas à la simple traversée d’un couloir ni à l’envoi du dossier médical d’un service à l’autre. Un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une des clés d’une transition réussie. Il vise à rendre l’adolescent acteur de sa prise en charge et responsable de sa propre santé et de ses soins.
Dans ce contexte, le Pr Philippe Charron, Coordonnateur du centre de référence pour les maladies cardiaques héréditaires au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpétrière, souhaite développer un serious game dédié aux jeunes patients atteints de maladie cardiaque héréditaires et en phase de transition adolescent/adulte.
Découvrez le projet en vidéo ici
UN SERIOUS GAME DESTINÉ À LA TRANSITION ADOLESCENT /ADULTE
Au travers d’un univers 100% virtuel et en créant son propre avatar, le patient explore les 12 thématiques qui accompagnent la période de transition comme : « Connaître ma maladie« , « Connaître les conduites à risque« , « La transmission, la génétique, les enjeux de procréation, la grossesse et la sexualité« , « Les médicaments, le défibrillateur & le pacemaker« , etc.
Pour chaque module, un quiz est réalisé par le jeune patient qui servira d’ébauche de diagnostic éducatif et qui pourra ensuite être rempli à nouveau après avoir pris connaissance de la fiche d’information. Par la suite, la fiche d’information sera téléchargeable dans la perspective du passage à un niveau supérieur. En complément, plusieurs liens vers des sources/sites internet fiables sont proposés.
Le programme prévoit un système de récompenses : en fonction des modules visités et des réponses aux questions, des points sont débloqués, donnant accès au fur et à mesure à des accessoires pour personnaliser de plus en plus son avatar.
Quels sont les atouts du projet ?
Le programme est novateur puisqu’inexistant dans ce domaine et constitue un projet pilote pour l’ensemble des acteurs maladies rares en cardiologie. Il sera un outil précieux pour environ 40 000 à 45 000 jeunes patients en France âgés de 15 à 25 ans. De plus, il a été conçu par un groupe d’experts réunissant des médecins, cardiologues, psychologues, conseillers en génétique et associations de patients.
A quoi servira le Prix du Public ?
Le Prix de 10 000 euros permettra de finaliser le développement de l’application ; de réaliser l’intégration du serious game dans la plateforme d’éducation thérapeutique du patient et de former les professionnels de santé au programme. En effet, pour mettre en place le programme, il est indispensable de former deux personnes au sein des équipes soignantes de la Pitié Salpêtrière.
Et après ?
Le programme e-CaR est transversal pour 2 groupes de pathologies de la filière nationale Cardiogen : Cardiomyopathies et Troubles du rythme cardiaque. Il sera donc partagé entre les centres de référence et de compétence Cardiogen. E-Car’AJA sera ainsi accessible aux 57 centres experts concernés par les maladies cardiaques héréditaires déployés sur le territoire (métropole et outre-mer).
E-CaR’AJA sera ainsi accessible aux 57 centres experts concernés par les cardiomyopathies et troubles du rythme déployés sur le territoire (métropole et outre-mer).