Retour sur le 17ème forum des associations
Le 26 septembre dernier s'est tenue la dix-septième édition du Forum des associations.
Il s’agit d’un événement annuel organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé.
Cette année, ce sont les enjeux autour des données de santé dans un monde désormais ‘hyper-connecté’ qui ont été abordés.
Introduit par Alain Donnart, président de l’Alliance maladies rares, et Ana Rath, directrice d’Orphanet, cette journée a mis l’accent sur l’impact des nouvelles technologies sur les données liées aux maladies rares. Le programme de la matinée, présidée par Ana Rath, a introduit de manière plus générale le devenir numérique de nos données de santé, notamment avec les présentations de Marc Hanauer (directeur adjoint d’Orphanet). La dimension éthique a été abordée par Emmanuelle Rial-Sebbag (INSERM et Université Paul Sabatier-Toulouse III), le cadre juridique par Frédérique Lesaulnier (ITMO santé publique Inserm) et la préoccupation des malades par Viviane Viollet (Alliance maladies rares).
Les sessions de l’après-midi, présidées par Alain Donnart, ont commencé par l’analyse de l’impact des Filières maladies rares et des Réseaux européens de référence, présentée par Guillaume Jondeau (AP-HP), qui a pris l’exemple de la Filière FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique). Rémy Choquet (BNDMR) a ensuite abordé l’exploitation des données des dossiers patients en donnant quelques définitions et en expliquant les enjeux. Anne-Sophie Lapointe (Vaincre les maladies lysosomales) a quant à elle défini le consentement et l’e-consentement pour l’utilisation des données des malades. La table ronde qui a suivi a souligné l’importance du rôle des associations dans la recherche. Enfin, la spécificité des enjeux de la collecte des données de génétique issues du séquençage à haut débit a été traitée par Ana Rath et par Denis Costello (EURORDIS) qui a expliqué les possibilités qu’offrent les réseaux sociaux dans le partage des données génétiques. Pour terminer, Anne-Sophie Lapointe a parlé des découvertes fortuites lors du séquençage et des conséquences que cela pouvait entraîner pour les malades et leurs familles.
Cette journée a été l’occasion de susciter des discussions sur les enjeux et les perspectives des utilisations possibles des données de santé dans notre monde ultra connecté, entre protection des personnes et intérêt du partage.
Le compte-rendu détaillé des interventions sera bientôt disponible sous la forme d’un Cahier Orphanet.