Retour sur la soirée 2021 de la Fondation Groupama

Une soirée inédite, placée sous le signe de la mobilisation sans faille des élus et associations dans la lutte contre les maladies rares, que ce soit pour faire avancer la recherche ou améliorer le quotidien des patients et leurs proches, particulièrement pendant la crise sanitaire.

Animée par Jean-Pierre Constant, Président de la Fondation, Sophie Dancygier, Déléguée générale et Géraldine Delahaye, responsable réclamations et études juridiques de Groupama Centre Manche, la soirée a fait la part belle aux témoignages de chercheurs et d’associations.

Parmi les projets mis en lumière, le cardiopédiatre Yves Dulac a présenté le projet du CHU de Toulouse, soutenu par la Fondation, pour la création d’un programme d’éducation thérapeutique du patient pour les enfants et jeunes adultes atteints du syndrome de Marfan. Le Pr Caroline François du CHU de Reims a ensuite exposé les grandes lignes de son étude étiologique sur les causes génétiques des fentes labio-palatines, soutenue par Groupama Nord-Est. Enfin, le Dr Philippe Brabet de l’Institut de Neurosciences de Montpellier est revenu sur son projet d’étude de la synthèse des lipophénols dans le traitement des dystrophies maculaires héréditaires, soutenu par Groupama Méditerranée.

La soirée était aussi l’occasion de remettre le Prix de l’Innovation sociale 2021. Parmi les 36 candidats, c’est la Filière de Santé maladies rares BRAIN TEAM, rattachée au CHU d’Angers qui a été récompensé pour son projet Caromarane. Le Pr Christophe Verny, coordinateur de centres experts des maladies neurogénétiques, a pu expliquer en quoi le robot et le logiciel d’aide à la communication développés permettent de redonner de l’autonomie aux patients atteints de maladies rares neuro-évolutives.

Traditionnel moment fort de la soirée, la remise des Trophées des Balades solidaires a mis en lumière l’implication des élus référents, caisses locales et fédérations qui ont réussi à collecter plus de 330 000 euros soit en organisant malgré la crise des Balades solidaires soit par des assemblées générales solidaires, des dons de caisses locales ou de fédérations départementales. Un grand bravo aux élus de Groupama Grand Est (Haut-Rhin, Moselle, Vosges), Groupama Rhône Alpes Auvergne (Haute-Loire, Nièvre, Savoie, Haute-Savoie) et Groupama Centre Manche (Orne) pour leur mobilisation ! Les Présidentes des associations Coffin Siris France et Autour du BPAN ont pu témoigner des projets soutenus grâce aux fonds reversés.

La soirée s’est terminée avec l’annonce de la caisse régionale la plus représentée et de l’association soutenue grâce à la mobilisation des 1 600 participants. Groupama Rhône Alpes Auvergne ayant rassemblé le plus grand nombre de spectateurs, ce sont ainsi 7 885€ qui seront reversés à l’association Réseau Lucioles qui accompagne les parents d’enfants atteints de handicap mental sévère.

Nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine !