Retrouvez le rapport d’activité 2024

CHIFFRES CLES :

Ressources de la Fondation : 695 210 euros (contre 408 225 euros en 2023).

Dépenses de la Fondation :

• 85 336 euros de soutiens aux associations, projets  » parcours de vie « , prix de l’innovation sociale et prix du public (contre 10 000 euros en 2023)
• 245 500 euros de soutiens aux projets de recherche (contre 262 000 euros en 2023). Montant stable, puisque, en 2023, était intégré le Prix de l’innovation. A noter qu’un certain nombre de soutiens validés en 2024 ne figurent pas dans le budget car ils ne sont pas encore finalisés (le total s’élève à plus de 60 000 euros).
• 176 700 euros de partenariats (montant quasi identique à celui de 2023, intégrant le soutien à Maladies Rares Info Services)
• 95 352 euros d’actions de visibilité dont le partenariat Presse et la soirée de la Fondation.

FAIRE AVANCER LA RECHERCHE

L’année 2024 marque une accélération dans le soutien de la Fondation Groupama à la recherche scientifique, porteuse d’espoirs pour les malades et leur famille avec notamment un Prix de Recherche Maladies Rares remis désormais tous les deux ans.

Des soutiens conjoints avec les caisses régionales

10 ans de soutien continu à l’équipe MIRCADE à Bordeaux

L’année 2024 a marqué la dixième année du soutien continu de Groupama Centre-Atlantique et de la Fondation Groupama à l’équipe du Dr Grosset pour ses travaux sur le cancer de l’enfant. En 10 ans, ce partenariat a permis des avancées majeures. Le Dr Grosset a obtenu un soutien de la Société d’Accélération du Transfert de Technologies (SATT) Aquitaine pour tester une option thérapeutique dans le traitement du gliome infiltrant du tronc cérébral, formuler et tester in vitro et in vivo un candidat médicament.

Par ailleurs, une piste thérapeutique contre l’hépatoblastome, principal cancer du foie chez l’enfant, est maintenant en cours de test, grâce à un partenariat industriel conclu entre l’équipe et une start-up. Un renouvellement du soutien de Groupama Centre-Atlantique et de la Fondation Groupama à hauteur de 116 000 euros pour trois ans permet de renforcer l’équipe, avec l’espoir d’aller plus loin dans le développement de pistes thérapeutiques.

A Nantes, vers de nouveaux outils dans le traitement des ciliopathies sensorielles

Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama ont poursuivi leur soutien à l’INSERM et au Dr Vincent Guen pour son travail sur les ciliopathies sensorielles, un groupe de maladies rares et génétiques du développement qui se caractérisent par le dysfonctionnement du cil primaire (partie des cellules qui composent nos tissus).

Des cils primaires trop courts, trop longs et/ou dysfonctionnels mènent à des anomalies du développement sur plusieurs organes. Ils peuvent être à l’origine de malformations rénales, cranio-faciales ou cérébrales. Le but premier du projet est d’identifier des inhibiteurs de la ciliogenèse et, à plus long terme, de mieux connaître la biologie du cil primaire afin de déterminer les conséquences des dysfonctions ciliaires.

Grâce à un soutien de 90 000 euros sur trois ans, les molécules développées pourraient devenir d’importants outils pharmacologiques pour la prise en charge thérapeutique de certaines ciliopathies.

Prix de Recherche Maladies Rares : Une nouvelle édition de l’appel à projets

Grâce à un budget renforcé, la Fondation est plus que jamais mobilisée pour soutenir la recherche scientifique. En 2024, le Prix de Recherche Maladies Rares est devenu biennal et une nouvelle édition a pu être lancée. Toujours doté de 500 000 euros pour cinq ans, ce prix se recentre désormais sur des projets portant sur l’avancée ou la validation de pistes thérapeutiques, d’outils ou méthodes diagnostic. Il est également attendu des projets qu’ils associent les associations afin de mieux encore faire le lien avec les opérations solidaires menées dans les territoires.

Le prochain lauréat sera annoncé en juin 2025.

AMÉLIORER LE PARCOURS DE VIE DES MALADES ET DES FAMILLES

Le second axe d’actions de la Fondation vise à l’amélioration du quotidien des malades. Les Balades et événements solidaires y contribuent largement. S’y ajoutent le Prix de l’Innovation Sociale et le Prix du Public ainsi que les soutiens apportés par les caisses régionales. Et, nouveauté en 2024, la signature d’un partenariat avec trois grandes institutions nationales.

Un soutien de cinq ans à la Chaire « Vulnérabilités et Capabilités Pédiatriques -Vivre avec une maladie génétique rare »

La Fondation a innové en 2024 en soutenant un projet porté par l’Institut Imagine, l’Ecole des Arts Décoratifs et l’Ecole Normale Supérieure et alliant science exacte et science humaine et sociale. Il s’agit d’une Chaire dénommée VULCA  » Vulnérabilités et Capabilités, Vivre avec une maladie génétique « . Son but est d’accompagner et d’aider les patients -enfants et adultes- à  » vivre avec  » la maladie, en apportant des solutions là où la science et la médecine ne peuvent répondre immédiatement, en concevant de nouveaux outils et de nouveaux modes d’action et d’interaction avec leur environnement.

Avec un soutien de 500 000 euros sur cinq ans, la Fondation réaffirme son engagement auprès des grandes institutions de recherche.

De nouveaux soutiens dans les régions, en partenariat avec les caisses régionales

Un nouveau centre d’éducation conductive à proximité de Lille

Groupama Nord-Est et la Fondation Groupama ont soutenu l’association Handigab pour l’ouverture d’un centre d’éducation conductive à Santes, dans la métropole Lilloise. Grâce à la méthode conductive, les enfants polyhandicapés reçoivent une prise en charge adaptée, à la hauteur de leurs besoins tant sur le développement moteur que cognitif. Ils gagnent en autonomie, tandis que les parents apprennent aux côtés de leur enfant, ce qui leur permet de prolonger les apprentissages à domicile.

Ce soutien de 40 000 euros permet d’apporter une solution concrète aux familles de la région Lilloise, dont les enfants polyhandicapés étaient jusqu’ici dépourvus de lieux d’accueil adaptés.

« Tu m’prêtes ton spé ? » : pour une meilleure démocratie sanitaire dans les maladies rares

Afin d’améliorer la prise en charge sur l’ensemble du territoire des patients atteints de maladies rénales rares, maladies à faible file active, le projet  » Tu m’prêtes ton spé ?  » organise des sessions au cours desquelles les médecins experts forment les équipes médicales qui accompagnent les patients dans les territoires. Avec cette initiative novatrice, qui associe également les malades et leur association maladie rare, la Dr Lucile Figueres entend contribuer à une prise en charge plus équitable de ces maladies rares sur l’ensemble du territoire.

Le soutien de 20 000 euros de Groupama Loire Bretagne et de la Fondation Groupama contribuera ainsi à réduire les inégalités d’accès aux soins dans les maladies rares entre les territoires.

A Montpellier, un évènement fédérateur autour des maladies rares pour la Journée Internationale des maladies

Le 29 février 2024, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, l’association Maladies Rares Occitanie a organisé un évènement à Montpellier pour fédérer le grand public autour de la cause maladies rares et rendre plus visibles les maladies rares.

Groupama Méditerranée et la Fondation Groupama étaient aux côtés de Maladies Rares Occitanie pour l’organisation de cet événement qui a permis de toucher plus de 20 associations et plus de 400 personnes.

Sans oublier :

Prix de l’Innovation Sociale : au CHU de Toulouse, les enfants atteints de phénylcétonurie partent en mission sur Mars

Dépistée à la naissance, la phénylcétonurie (PCU) nécessite un régime alimentaire précis et pauvre en protéines pour éviter des séquelles neurologiques. Afin de rendre les enfants autonomes dans la gestion de leur régime alimentaire, la Dr Magali Gorce du CHU de Toulouse a développé le programme d’éducation thérapeutique innovant « Mission PCU sur Mars ». Grâce au soutien de 20 000 euros de la Fondation, les enfants sont plongés dans un univers inspiré par Thomas Pesquet et la cité de l’espace, où leur maladie devient un atout pour une « mission sur Mars ».

Prix du Public : les 4 000 votants ont choisi le programme MIK@DO

Nouveauté 2024, le Prix du Public, doté de 10 000 euros, a été lancé sur les réseaux sociaux. L’objectif est de donner une nouvelle chance à l’un des trois projets non retenus pour le Prix de l’Innovation Sociale et, dans le même temps, de sensibiliser le grand public aux difficultés quotidiennes auxquelles font face les personnes vivant avec une maladie rare. rares

En 2024, c’est l’AFA Crohn RCH France qui a remporté la première édition du Prix du Public pour le projetMik@do, un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) créé par et pour les adolescents atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), avec le concours de gastro-pédiatres. Les 4 000 votants se sont largement exprimés en faveur de ce projet dont l’objectif est d’aider les jeunes de 12 à 17 ans, souffrant de MICI, à mieux gérer leur maladie et à reprendre confiance en eux. Mis en place en octobre 2024, les ateliers qui couvrent des thématiques variées comme la gestion des émotions, l’alimentation et la compréhension de la maladie ont rencontré un franc succès.

TERATA, un projet de thèse en design pour aider les enfants à se représenter leur corps

La Fondation a également noué un partenariat avec L’ENSAD (Ecole Nationale Supérieure des Arts Décoratifs) pour l’étude préparatoire à une thèse (projet TERATA) visant à accompagner les enfants atteints de séquelles de malformation anorectale dans la compréhension et l’appropriation de leur fonctionnement défécatoire, un besoin identifié par les soignants du centre de référence sur les Malformations Ano-Rectales et Pelviennes Rares (MAREP).

AGIR AUX CÔTÉS DES ASSOCIATIONS ET INSTITUTIONS

En complément du soutien à la recherche et à l’innovation sociale, la Fondation est engagée de longue date aux côtés des institutions maladies rares d’envergure nationale. Ces soutiens font de la Fondation Groupama l’acteur privé de référence dans l’univers des maladies rares.

25 ans de soutien continu à Orphanet

L’année 2024 a marqué la 25ème année de notre soutien continu à Orphanet. Grâce à notre mécénat, la plateforme de référence dans les maladies rares a pu poursuivre sa démarche de mise à disposition d’informations pertinentes et ciblées, tant sur le portail qu’à travers l’application  » Orphanet Guides « . Orphanet a entièrement modernisé son site et étoffé ses applications.

Notre mécénat annuel de 50 000 euros a permis un changement complet de structure, qui a eu des effets très positifs : une augmentation de l’audience du site (21 millions de visiteurs en 2024) et une durée moyenne de navigation moins élevée, grâce à un site plus rapide et à un moteur de recherche plus performant.

Par ailleurs, Orphanet a débuté un travail issu d’un projet européen (Solve RD) afin d’exploiter au mieux les données contenues dans sa base de connaissances.

25 ans de soutien continu à l’Alliance Maladies Rares

Cela fait également 25 ans que nous sommes aux côtés de l’Alliance Maladies Rares. Ce soutien historique au collectif de maladies rares contribue à la fois à la mise en œuvre de la stratégie de l’Alliance et à l’organisation des Rencontres Régionales. Celles-ci sont une opportunité pour les malades de rencontrer des associations, d’obtenir des informations et de sortir de l’isolement. Treize Rencontres Régionales ont été organisées en 2024 dans toute la France, réunissant plus de 600personnes. Les élus-référents ont ainsi pu aller à la rencontre des associations et nouer des liens pour de futures Balades et évènements solidaires.

L’Alliance a également été pleinement engagée dans les réunions de suivi du 3 Plan National Maladies Rares et dans la co-construction du 4 plan. En parallèle, elle a poursuivi son travail de défense des droits des malades afin d’améliorer leur quotidien (intégration à l’école et au travail, accès aux assurances, restes à charge, déserts médicaux, etc.) et enrichi son offre de formation pour les associations.

Maladies Rares Infos Services : un soutien réactivé

En 2024, la Fondation Groupama a choisi de réactiver le soutien qu’elle apporte à l’association Maladies Rares Info Services, renforçant ainsi son rôle de mécène des institutions maladies rares d’envergure nationale. Ce service national d’écoute, d’information et d’orientation sur les maladies rares offre un soutien gratuit et entièrement confidentiel aux malades, à leurs proches ainsi qu’aux professionnels.

La Fondation Groupama, qui a soutenu Maladies Rares Infos Services de 2014 à 2020, a décidé de réactiver son soutien, en apportant un mécénat de 80 000 euros pour trois ans. Il contribuera à publier des informations fiables et actualisées et assurera le fonctionnement pérenne du site Internet de l’association.

Balades et évènements solidaires : une nouvelle édition record !

Un grand merci aux 20 445 marcheurs qui se sont déplacés et un grand bravo aux élus référents de la Fondation qui se mobilisent chaque année avec beaucoup de générosité pour soutenir les associations locales et sensibiliser aux maladies rares. En 2024, ce sont 465 647 euros qui ont été collectés grâce aux Balades et événements solidaires, une somme entièrement reversée aux associations maladies rares.

Un nouveau record pour cette 11e édition !

Dons de matériel informatique aux associations maladies rares

Grâce à notre partenariat avec l’entreprise « Travailler et Apprendre Ensemble » (projet d’ATD Quart Monde pour la réinsertion), nous avons pu faire bénéficier cinq associations maladies rares de matériel informatique recyclé.

DES TEMPS FORTS TOUT AU LONG DE L’ANNÉE

Une soirée débat à l’Assemblée Nationale pour la Journée Internationale des Maladies Rares

Le 29 février 2024, la Fondation a soutenu l’association « On détonne contre Huntington », pour l’organisation d’une soirée « Ciné-débat » à l’Assemblée Nationale. La projection du documentaire « Jusqu’en haut avec lui », qui retrace l’ascension du Kilimandjaro par une famille touchée par la maladie de Huntington a été suivie d’un débat auquel la Fondation a participé. Les parlementaires présents ont ainsi pu échanger avec les responsables d’associations et d’institutions maladies rares. La Fondation était à leurs côtés pour cette soirée qui a permis de mettre en perspectives les enjeux de la prise en charge des maladies rares en 2024.

La soirée de la Fondation : une édition inédite

Avec pour fil rouge « la Fondation au plus près du patient, du diagnostic au traitement », l’édition 2024 de la soirée de la Fondation a accueilli une grande diversité d’intervenants. Porteurs de projets, associations, patients, chercheurs et élus Groupama ont pu témoigner de leur combat contre les maladies rares. Après trois éditions à distance, le format hybride de cette nouvelle édition, qui a réuni 60 spectateurs en salle et plus de 900 en ligne, l’a rendue inédite.

Les Cercles des référents : échanger en toute liberté

En 2024, les 4 Cercles organisés ont permis de réunir 23 élus et collaborateurs de 9 caisses régionales différentes. Au cours de ces réunions en ligne, 4 à 8 référents de la Fondation échangent en toute liberté sur les sujets qu’ils choisissent, partageant leurs bonnes pratiques, doutes et idées nouvelles.

Les Rendez-vous de la Fondation : se retrouver et apprendre

Tout au long de l’année, les rendez-vous de la Fondation contribuent à fédérer les élus et collaborateurs référents, à les former à leurs missions ainsi qu’à les acculturer à la lutte contre les maladies rares. Ils sont également un moment d’apprentissage des bonnes pratiques, notamment pour organiser efficacement les Balades et événements solidaires. En 2024, ces webinaires ont eu pour thème « Les nouvelles orientations de la Fondation », « Les réseaux sociaux », ou « Focus sur les Balades et évènements solidaires à Groupama Paris Val de Loire ». Avec des interventions de qualité, chacun a été suivi par 15 à 35 personnes (référents, mais également animateurs institutionnels).