Séjour Prader-Willi : témoignage d’une famille

Aujourd’hui adolescent, Noé a été suivi depuis son enfance par un grand nombre de spécialistes : orthophonie, kiné, psychomotricienne, ergothérapeute, accompagnatrice scolaire, généticien, pédiatre, psychiatre….

Porteur du syndrome de Prader-Willi, son handicap ayant été détecté dès son plus jeune âge,  une prise en charge rapide et complète de ses besoins a été mise en place.  Malgré une hypotonie sévère, Noé a pu ainsi marcher, parler, être scolarisé avec un an de décalage sur les camarades de son âge.

Cependant ses troubles du comportement exigeant un accompagnement très spécifique, une jeune psychologue l’accompagne tant en classe qu’à domicile.

Après un bon primaire, et un passage difficile au collège,  ses parents font  le choix de poursuivre la scolarité à domicile. Mais sans succès. Leur fils était à  » saturation « .

Déscolarisé, en relative décompensation, la situation est alors difficile à gérer. Noé a alors 15 ans. Des activités occupationnelles (piscine, équitation…) sont mises en place. Il est inscrit à des séjours de vacances avec des accompagnements dédiés. Là encore le comportement n’est  pas en adéquation avec les structures dédiées. La désocialisation est  peu à peu plus importante et la souffrance de Noé de plus en plus marquée.

Après deux échecs en séjour de répit, l’opportunité d’un séjour à l’Envol au mois d’avril, a été alors déterminante.  Très anxieux devant tout changement, Noé a été très bien accompagné par l’équipe de professionnels et de bénévoles de l’Envol.

Accueilli par une équipe spécifiquement formée au syndrome Prader-Willi, Noé s’est tout de suite senti à l’aise dans ce nouvel environnement.

Il a ainsi pu faire l’expérience d’une vie collective joyeuse et après ses habituelles hésitations, a participé aux activités variées, contrairement à ses habitudes, et s’est même fait une  » meilleure amie « , avec laquelle il est toujours en contact.