Un « Mémo ressources » à destination des médecins généralistes

23 octobre 2020

Des documents ressources mis à disposition des médecins généralistes afin de leur permettre une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Au premier semestre 2020, une enquête a été menée auprès d’un panel de 1 360 médecins généralistes sur la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

  • Près de la moitié des répondants reconnaît mal connaître les maladies rares,
  • 37 % déclarent ne pas y penser
  • 28 % ne savent pas où trouver les informations nécessaires.

La plateforme Orphanet esst la ressource la plus identifiée avec les centres de références auprès desquels 2/3 des professionnels de santé ont adressé au moins l’un de leurs patients.

Enfin, plus de la moitié des répondants exprime le besoin de ressources pratiques et de formation sur la prise en charge des patients et le rôle du médecin généraliste.

  • Consulter les résultats de cette enquête ici.

Pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, la mise à disposition d’outils est apparue indispensable.

C’est ainsi que le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services ont conçu, avec le soutien de la Fondation Groupama,  un « Mémo ressources« . A destination des médecins généralistes, il recense les principaux acteurs maladies rares et contacts référents.

D’ici la fin de l’année, il sera également proposé aux professionnels de santé, des fiches pratiques d’aides au diagnostic et à la prise en charge des patients.


(Source : Le Collège de la Médecine Générale)