Un séjour « Prader-Willi » soutenu par la Fondation Groupama
Un nouveau-né sur 20 000 est atteint du syndrome de Prader-Willi. Dans sa démarche d'accompagnement des enfants malades L'ENVOL organise sa première session 2018 consacrée aux jeunes atteints de cette maladie. La Fondation Groupama accompagne ce projet.
Le syndrome Prader-Willi est une maladie complexe. L’expression de la maladie est très variable et la connaissance du syndrome et de ses conséquences sur les enfants et adultes est essentielle pour comprendre comment aménager leur environnement et les accompagner au mieux.
La Fondation Groupama soutient l’association L‘ENVOL depuis de nombreuses années et l’accompagne pour la réalisation de séjours destinés aux enfants atteints de maladies rares.
En 2017, L’ENVOL et la Fondation Groupama ont fait le constat qu’un séjour » sur mesure » pour des enfants souffrant du syndrome de Prader Willi devait être conçu et testé.
La Fondation a initié le projet d’un camp spécialement dédié à ces enfants. Il s’agit d’un projet « inter-associatif » porté par L’ENVOL et l’Association Prader-Willi France.
Il nous paraissait évident d'être partenaires d'une démarche visant à offrir aux enfants, comme au reste de la famille, un moment de répit. La volonté de la Fondation est de soutenir les innovations, et d'être un accélérateur de projets. Nous nous devions donc de soutenir ce projet d'essai qui, espérons-le, pourra s'ouvrir ultérieurement à d'autres pathologies nécessitant aussi un encadrement spécifique.
Sophie Dancygier
Déléguée générale de la Fondation Groupama
Ce séjour, spécialement dédié aux enfants atteints du syndrome de Prader-Willi, aura lieu du 22 au 27 avril 2018.
Une quinzaine d’enfants vont être accueillis sur le site de Mandres-les-Roses (94) et profiteront de diverses activités.
Cette première session ouvrira le programme des séjours 2018 sous le thème « Toucher les étoiles« .
En savoir plus sur ce séjour : http://www.lenvol.asso.fr/sjour-prader-willi-2018