Une Marche des maladies rares festive et déterminée !
Samedi 9 décembre a eu lieu la Marche des maladies rares, mobilisation incontournable pour les malades, leurs familles et les associations. 900 personnes se sont rassemblées à Paris dans une ambiance festive pour sensibiliser aux 7 000 maladies rares.
La pluie et le froid étaient au rendez-vous, mais la marée orange des participants à la Marche des maladies rares n’en était que plus déterminée. Une foule compacte s’était donné rendez-vous en plein cœur du jardin du Luxembourg : plus de 900 personnes rassemblées sous une même bannière, celle des maladies rares. Dans le cortège, enfants et adultes portaient d’étranges pancartes avec des noms inconnus : maladie de Lafora, syndrome de Kabuki, amylose, naevus géant congénital… Autant de maladies rares très peu connues et qui concernent pourtant 3 millions de Français.
L’objectif de cette marche organisée pendant le Téléthon ? Rendre visible le combat de tous les jours des malades et de leurs familles contre chacune de ces maladies. Et porter un message d’espoir, comme le témoignent plusieurs malades. Le top départ a été donné par Vianney, parrain du Téléthon.
Beaucoup de joie, de beaux sourires mais aussi de la détermination se lisaient sur le visage des participants. Pour Amandine, atteinte de la maladie de Von Hippel Lindau, » être atteint d’une maladie rare, c’est souvent être assez isolé. Ça fait du bien de se sentir dans un collectif avec d’autres malades, d’autres aidants, d’autres familles, pour montrer qu’on est tous ensemble, que c’est notre combat commun. »
Du Luxembourg à la place du Trocadéro, une ambiance festive et engagée animait la foule. Pour Hélène Berrué Gaillard, présidente de l’Alliance Maladies rares, cet enthousiasme était attendu : » On est 3 millions Français, mais parfois très peu par maladies, donc l’isolement est grand. Marcher ensemble, c’est sortir de l’isolement et nous donner la visibilité de 3 millions de Français.
»
Le cortège a ainsi parcouru 7km en chantant et marchant en rythme, accompagné par des danseurs et fanfares, et salué par de nombreux passants.
La Fondation et les collaborateurs Groupama étaient au rendez-vous de cette marche qui incarne le courage, la détermination et l’espoir de tous les malades. Retransmise en direct sur France 3 dans le cadre du Téléthon, la Marche s’est arrêtée place du Trocadéro pour un goûter puis est arrivée en direct sur le plateau du Téléthon de France Télévisions.
Merci encore à l’ensemble des bénévoles et participants qui se sont mobilisés !
Photographe : Julien Tuyeras