Une marche festive contre les maladies rares !
Samedi 4 décembre a eu lieu la Marche des maladies rares. Un rendez-vous incontournable depuis 1999 pour les 3 millions de personnes qui sont concernées par les maladies rares en France, leurs familles et leurs associations. Des centaines de personnes ont défilé dans les rues de Paris, pour faire connaître et reconnaître ces 7 000 maladies rares.
Il faisait froid ce samedi après-midi, mais cela n’a pas empêché des centaines de personnes, venues de toute la France, de se rassembler sous une même bannière, celle des maladies rares. Ces dernières années, la marche n’avait pu avoir lieu. Alors il était particulièrement important de se réunir cette année, comme en témoigne Marie-Pierre Bichet, présidente de l’Alliance Maladies rares : « Marcher tous ensemble, ça donne beaucoup de la force à toute une communauté, la communauté des maladies rares qui est unie derrière les malades« .
Enfants, adultes, malades ou non, tous portaient des panneaux jaunes et rouges sur lesquels étaient inscrits le nom de maladies si peu connues : syndrome de Klippel-Feil, atrésie de l’œsophage, maladie de Moya-Moya… L’objectif ? Rendre visible le combat de tous les jours des malades et de leurs familles contre chacune de ces maladies. Pour Sophie Dancygier, Déléguée générale de la Fondation Groupama, « la Marche illustre le combat des malades au quotidien pour un accès au diagnostic, leur combat pour un traitement, leur combat pour une meilleure prise en charge et un meilleur parcours de soin« . Il était donc naturel que la Fondation Groupama soutienne l’organisation de cette Marche.
La Fondation et les collaborateurs Groupama étaient bien évidemment au rendez-vous de cette marche qui incarne le courage, la détermination et l’espoir de tous les malades. Retransmise en direct sur France 3 dans le cadre du Téléthon, la Marche s’est terminée au cirque Bormann par un goûter et un spectacle familial. Merci encore à l’ensemble des participants !