Alliance Maladies Rares

Créé en 2000, l'Alliance maladies rares est un collectif de plus de 240 associations de personnes concernées par les maladies rares.
Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l'avancée des recherches cliniques et scientifiques.

Présente partout en France à travers ses 12 délégations régionales, elle accueille aussi des malades et familles isolées, " orphelins " d'associations. Elle contribue à garantir aux personnes malades une meilleure qualité de vie et une participation citoyenne dans une société inclusive.