Association Française du Syndrome d’Ondine
L'Association Française du Syndrome d'Ondine a été créée par des familles de malades en 1997 et à l'initiative du Pr François Beaufils.
A cette époque, la maladie est encore inconnue dans la société française et peu de données fiables existent sur le nombre de malades.
L'origine génétique de la maladie a été découverte en 2003.