Association Le sourire de Lucie contre le Sjögren Larsson
L'association "Le sourire de Lucie" a été créée dans le but de :
- Regrouper les personnes atteintes du syndrome de Sjögren-Larsson pour proteger ces malades et faire connaitre cette maladie.
- Regrouper autour de ces malades leurs familles et amis pour leur apporter soutien, réconfort et informations.
- L'organisation de toutes les activités susceptibles d'apporter un soutien matériel et moral aux familles de ces malades.