Association Moebius
Cette association a pour but :
- de créer des liens entre les familles touchées par cette maladie
- d'informer et sensibiliser le public au travers des médias
- d'aider au diagnostic précoce du syndrome de Moebius
- de participer à la marche des maladies rares
- de participer à la création d'une association européenne du syndrome de Moebius