Association Strümpell-Lorrain
l'Association fondée depuis 1992 est animée par des personnes elles-mêmes atteintes, afin d'informer les malades et leur entourage sur l'état de la Recherche, les Professionnels et Services Hospitaliers Spécialisés, les traitements ainsi que toutes les informations utiles, permettant de vivre au mieux avec cette maladie génétique invalidante.