EURORDIS
Alliance à but non lucratif, EURORDIS regroupe 1000 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 74 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique et de services aux patients.