Jean-Michel Adda

Co-fondateur, en 1995, de l'association des syndromes de marfan et apparentés, il en est actuellement le Secrétaire Général.
Sa famille est concernée par cette maladie rare, qui a une prévalence de 1/5 000, soit environ 13 000 personnes en France. L'association compte près de 1 000 adhérents, et en 25 ans, ce sont près de 6 000 patients qui ont fait appel à ses services.

Pour plus de renseignements : assomarfans.fr