Maladies Rares info services
Maladies Rares Info Services est le service national d'information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail et sur les réseaux sociaux, cette association aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie e, les écoutant, répondant à leur question, les soutenant et les orientant.
Le Forum maladies rares est un lieu d'échanges avec d'autres personnes, afin de partager expériences et informations.
Enfin, pour les professionnels, il offre des modules de formation, adaptés en fonction des besoins.