Le programme:
14h à 16h :
Partager son expérience et s’informer autour de :
– L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
– L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
– Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc…) et s’informer sur les dernières évolutions.
– Contribuer à la définition des dispositifs de demain en vue d’un 4ème Plan National Maladies Rares
16h à 16h30 : pause café
16h30 à 18h :
– Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
– Sensibiliser et interpeller le grand public aux maladies rares : Marche des maladies rares, forums régionaux, journée internationale des maladies rares
– Comment agir et être utile en région ?
18h : échanges autour d’un apéritif