La Plateforme Maladies Rares, un lieu d’informations unique en Europe

Pour les personnes atteintes de maladies rares, s'informer et être orienté vers les professionnels compétents est parfois difficile. Au quotidien, les 6 structures de la Plateforme Maladies Rares sont là pour les aider et répondre à leurs questions.

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Pôle de ressources et de mobilisation, elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics. Elle regroupe des acteurs qui agissent, en Europe, en faveur des personnes atteintes de maladies rares.

Elle ouvre la voie à de nombreuses collaborations entre les associations de malades, les personnes atteintes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics…

 


Découvrir les six entités de la Plateforme Maladies Rares

  • maladies-rares-infos-services

    Maladies Rares info services

    Maladies Rares Info Services est le service national d'information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail et sur les réseaux sociaux, cette association aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie e, les écoutant, répondant à leur question, les soutenant et les orientant.
    Le Forum maladies rares est un lieu d'échanges avec d'autres personnes, afin de partager expériences et informations.
    Enfin, pour les professionnels, il offre des modules de formation, adaptés en fonction des besoins.

    www.maladiesraresinfo.org/

  • orphanet

    Orphanet

    Unité de l'Inserm, Orphanet est le portail de référence dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins, pour tous publics.

    Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès, dont un répertoire d'associations de malades. Son objectif est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes.

    Créé en France par l'INSERM en 1997, cette initiative est progressivement devenue un réseau de 42 pays, répartis en Europe et à travers le monde. Depuis sa création, la Fondation Groupama soutient Orphanet pour son développement.

  • Alliance-maladies-rares

    Alliance Maladies Rares

    Créé en 2000, l'Alliance maladies rares est un collectif de plus de 240 associations de personnes concernées par les maladies rares.
    Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l'avancée des recherches cliniques et scientifiques.

    Présente partout en France à travers ses 12 délégations régionales, elle accueille aussi des malades et familles isolées, " orphelins " d'associations. Elle contribue à garantir aux personnes malades une meilleure qualité de vie et une participation citoyenne dans une société inclusive.

  • Fondation-maladies-rares

    Fondation maladies rares

    Née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, la Fondation maladies rares porte une mission d'intérêt général : accélérer la recherche sur l'ensemble des maladies rares.
    Elle réunit les acteurs de la recherche et du soin, et notamment l'AFM-Téléthon, l'Alliance Maladies Rares, l'Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d'Université, afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades
    Elle contribue ainsi au développement de nouveaux traitements et à l'amélioration du parcours de vie des personnes malades. Pour cela, elle est la seule structure nationale qui finance et accompagne des projets ciblés dans le domaine spécifique des maladies rares et donne les moyens aux différents acteurs de travailler ensemble.

    www.plateforme-maladiesrares.org/fondation-maladies-rares.html

  • eurordis

    EURORDIS

    Alliance à but non lucratif, EURORDIS regroupe 1000 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 74 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
    En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique et de services aux patients.

    www.plateforme-maladiesrares.org/eurordis.html

  • L'AFM-Téléthon

    L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades engagés dans le combat contre des maladies génétiques rares qui tuent muscle après muscle, les maladies neuromusculaires. Elle n'a qu'un seul objectif : guérir. Grâce au Téléthon, elle a mis en place une stratégie d'intérêt général qui privilégie l'audace et l'innovation scientifique, médicale et sociale au bénéfice de l'ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière.

    www.plateforme-maladiesrares.org/afm.html