Les maladies rares sont aujourd’hui reconnues pour ce qu’elles sont : un enjeu de santé publique et des histoires individuelles douloureuses. Malgré les progrès enregistrés ces dernières années, beaucoup reste à faire pour améliorer le quotidien des malades.
Des livrets pour informer sur les maladies rares
Avec la collection « Espoirs – Maladies rares » , la Fondation aide les associations à communiquer au mieux sur les maladies rares. Chaque ouvrage thématique apporte une information claire sur tous les aspects de pathologies encore peu ou mal connues. Ces livrets s’adressent à la fois aux malades et à leurs familles, mais aussi aux professionnels non spécialistes qui les entourent.
En soutenant leur édition, la Fondation Groupama propose aux lecteurs l’aide de femmes et d’hommes qui côtoient ces maladies rares au quotidien.
Découvrir la Collection « Espoirs-Maladies Rares »
La rédaction de ces livrets est réalisée par des associations, des médecins spécialistes et des professionnels de santé. Chaque livret est soumis à la relecture et la validation d’Orphanet.
Les livrets de la Collection "Espoirs-Maladies Rares"
- Abécédaire et autres vascularites - PDF - 1.64 Mo
- Éducation Thérapeutique - PDF - 1.80 Mo
- La Fièvre Méditerranéenne Familiale - PDF - 2.45 Mo
- Les Fièvres récurrentes héréditaires - PDF - 7.15 Mo
- Journée Internationale de sensibilisation sur l’Ataxie - PDF - 1.30 Mo
- La maladie de Rendu-Osler - PDF - 20.72 Mo
- Les Maladies neurologiques rares entraînant des mouvements anormaux - PDF - 2.98 Mo
- Maladies systémiques auto-immunes rares - PDF - 1.33 Mo
- Le Syndrome de Costello - PDF - 3.92 Mo
- Les syndromes de Marfan & apparentés – Édition 2019 - PDF - 14.42 Mo
- Les syndromes de Marfan et Apparentés - PDF - 1.68 Mo
- Vivre avec une microdélétion - PDF - 1.60 Mo
- Vivre avec une paraplégie spastique - PDF - 2.72 Mo