Comment trouver une association ?

En France, de nombreuses associations accompagnent les personnes atteintes de maladies rares. Leur but est d'informer, d'aider et de soutenir les patients et leurs familles dans leurs différentes démarches et de rompre leur isolement.

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Partenaires de longue date de la Fondation Groupama, Alliance maladies rares et Orphanet peuvent vous aider à trouver une association.

Ces deux partenaires font partie de la plateforme maladies rares, structure unique au monde réunissant six acteurs  » maladies rares » :


Alliance maladies rares

L’Alliance maladies rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de personnes et environ 2 000 maladies rares.

Présente partout en France à travers ses 12 délégations régionales, elle accueille aussi des malades et familles isolées, « orphelins » d’associations.

WWW.ALLIANCE-MALADIES-RARES.ORG


Orphanet

Unité de l’Inserm, Orphanet est le portail de référence dédié aux maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.

Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès, dont un répertoire d’associations de malades. Il informe sur près de 6000 maladies rares.

WWW.ORPHANET.FR