Comment trouver une association ?

En France, de nombreuses associations accompagnent les personnes atteintes de maladies rares. Leur but est d'informer, d'aider et de soutenir les patients et leurs familles dans leurs différentes démarches et de rompre leur isolement.

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Partenaires de longue date de la Fondation Groupama, Alliance maladies rares et Orphanet peuvent vous aider à trouver une association.

Ces deux partenaires font partie de la plateforme maladies rares, structure unique au monde réunissant six acteurs  » maladies rares », dont la Fondation maladies rares, Maladies rares info services, l’AFM Téléthon et Eurordis.


Alliance maladies rares

Créé en 2000, l’Alliance maladies rares est un collectif de plus de 240 associations de personnes concernées par les maladies rares. Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

Présente partout en France à travers ses 12 délégations régionales, elle accueille aussi des malades et familles isolées, « orphelins » d’associations. Elle contribue à garantir aux personnes malades une meilleure qualité de vie et une participation citoyenne dans une société inclusive.

WWW.ALLIANCE-MALADIES-RARES.ORG


Orphanet

Unité de l’Inserm, Orphanet est le portail de référence dédié aux maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.

Orphanet st une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès, dont un répertoire d’associations de malades. Son objectif est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes.

Créé en France par l’INSERM en 1997, cette initiative est progressivement devenue un consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.

WWW.ORPHANET.FR