Les maladies rares bouleversent le quotidien des malades et celui de leurs familles, les affectant aussi bien physiquement que mentalement. Les enfants, souvent les premiers concernés, doivent évoluer dans une société rarement adaptée à leurs besoins et à leurs défis.
Pour améliorer concrètement la vie des enfants atteints de maladies rares, trois grandes institutions – l’Institut Imagine, l’École des Arts Décoratifs et l’École Normale Supérieure (ENS) – se sont alliées pour créer la Chaire « Vulnérabilités et Capabilités Pédiatriques – Vivre avec une maladie génétique rare ».
Une approche interdisciplinaire au service du rare
Elle propose des solutions concrètes là où la science et la médecine ne peuvent répondre immédiatement, en s’appuyant sur une approche interdisciplinaire mêlant médecine, design, sciences humaines et sociales.
La Chaire repose sur trois piliers complémentaires :
- La recherche, pour développer des solutions en réponse aux besoins des patients.
- La formation, pour accompagner les patients, leurs familles et les professionnels dans la gestion de la maladie.
- La valorisation, pour partager les connaissances et innovations auprès des associations, institutions et du grand public.
En plaçant le « rare » au cœur du processus de recherche et de création, elle cherche à renforcer l’autonomie des malades et leur capacité à agir sur leur environnement. À travers des démarches innovantes, elle explore de nouvelles façons de penser les relations, les technologies, les espaces et les pratiques de soin.
Trois porteuses de projet incarnent cette dynamique :
- Sophie Larger, designer et enseignante à l’École des Arts Décoratifs, explore les environnements de soin et les espaces d’apaisement en milieu psychiatrique.
- Dr Lisa Friedlander, odontologiste et épidémiologiste à l’Université Paris Cité, travaille sur les parcours de soins et les inégalités d’accès pour les patients vulnérables.
- Charlotte Jacquemot, chercheuse en sciences cognitives à l’ENS-PSL, est spécialisée dans les troubles cognitifs liés aux maladies génétiques.
Des premières réalisations concrètes
La Chaire » Vulnérabilités et capabilités pédiatriques » a déjà donné naissance à plusieurs projets :
- « Habiter / S’abriter » : création d’espaces cocons dans les salles d’attente de l’Institut Imagine pour apaiser les enfants atteints de troubles du spectre autistique.
- « Rendre visible » : ateliers pédagogiques pour mieux comprendre l’ADN et les mitochondries.
- Workshop « Invisible Handicap » : collaboration entre étudiants de l’École des Arts Décoratifs et de la Pratt Institute (New York) pour concevoir des dispositifs innovants, à la fois utiles aux patients et sensibilisant le grand public au handicap.